Antes del asesinato de Luz Raquel Padilla, el Centro Autismo de Zapopan dejó de atender a su hijo y las crisis del menor se intensificaron. La patrulla asignada llegaba, pero a petición del vecino agresor. Las autoridades que fallaron en todo cuando ella estuvo viva ahora ofrecen atención al niño. Lo que no dicen es cómo lo harán
Texto Daniela Pastrana e Isabel Briseño
Fotos: Isabel Briseño
CIUDAD DE MÉXICO.- Meses antes de que Luz Raquel Padilla fuera asesinada, el Centro Autismo de Zapopan, dependiente del DIF, dejó de atender a Bruno, su hijo de 11 años. Eso provocó un aumento en las crisis del niño que enfurecían a sus vecinos, particularmente a uno muy violento.
Luz Raquel buscó ayuda para encontrar especialistas que le ayudaran con Bruno. El niño, diagnosticado con autismo y epilepsia, solía tener episodios violentos, donde tiraba patadas y mordidas a su madre. Muchos de estos episodios eran detonados por los propios gritos del vecino que tanto lo odiaba.
“La sobreestimulación auditiva puede provocar en personas autistas esta sensación de dolor. Por eso se tapan los oídos, por eso gritan, porque les duele; su sistema no canaliza los estímulos de la misma manera. Y eso detona las crisis. Buscan cómo tranquilizar ese dolor y es como decirte: ‘has algo para que me pueda regular´”, explica Millaray Bermeo, psicóloga educativa de la colectiva Yo cuido -México
Bruno entraba en cris cada vez que su vecino violento se ponía a gritar. Y cada vez que Bruno entraba en crisis, su vecino se ponía más violento. Así fue, hasta que en el Centro de Autismo Zapopan ya no quisieron atender al niño.
“Ellos le dijeron: ‘llévate a tu hijo porque es muy violento y ya no sabemos qué hacer con él’”, dice Millaray, quien también es madre y cuidadora 7/24 de un niño con epilepsia refractaria.
Luz me habló para ver si, desde la Ciudad de México, podíamos encontrar a un especialista que quisiera atenderla a distancia, y en eso estábamos… pero imagínate que las instituciones, donde se supone que están los expertos, nos mandan a nosotras, las madres, a resolver cómo atenderlos: ‘tú busca, porque es tu hijo’”, narra, en una extensa conversación telefónica.
Cuenta también que las “medidas de protección” que le asignaron a Luz Raquel, y que ha presumido el gobernador Enrique Alfaro, sólo duraron 90 días.
“A partir del 9 de julio ya no las tenía. Y no eran nada especiales, eran llamar al 911 y decir: Código Violeta, pero en realidad, cuando llegaba la patrulla era porque este vecino la había llamado para quejarse de Bruno”, dice.
Luz Raquel y Millaray hablaban varias veces a la semana por las actividades de la colectiva, que tiene sus principales centros de operación en Jalisco y la Ciudad de México.
El viernes 15 de julio hubo una mesa de trabajo para la construcción del sistema de cuidados en Jalisco. Zapopan era el primer municipio donde se iba a implementar un sistema integral de cuidados.
Luz era integrante de Yo Cuido en Jalisco y ese día había recibido nuevas amenazas, pero las minimizó porque “se estaba acostumbrando” a las amenazas, que cada vez eran más seguidas, y porque “su mente estaba en el evento”.
El sábado 16 fue a una sesión de meditación, que practicaba como forma de autocuidado. Regresaba a su casa cuando fue agredida. Los vecinos le avisaron a su madre y ella a su vez contactó a una compañera de la colectiva, quienes se dedicaron a redactar el comunicado del ataque, sin saber que Luz no sobreviviría.
La noticia que dio el martes el alcalde de Zapopan fue un golpe terrible para sus compañeras.
Te recorre todo el enojo y la furia por las venas. Hay mucha culpa, todas nos preguntamos si pudimos hacer más. Es un tema que nos va a doler mucho tiempo. Es que es algo que no te cabe en la cabeza que pueda pasar”, dice Millaray.
“Estamos llenas de barreras”
Yo Cuido es una colectiva de organizaciones de activistas y cuidadoras de personas con discapacidad o de la tercera edad; tiene trabajando cerca de cinco años, en todo el país, y también con organizaciones de Sudamérica (Peru, Colombia, Chile y Uruguay, donde ya existe un sistema integral de cuidados) para que se reconozca al cuidado como un sostén de la vida. El 99 por ciento de sus integrantes son mujeres.
“Es necesario generar políticas públicas que no nos dejen afuera”, dice Millaray Bermeo, quien dentro del grupo es promotora de la crianza con cariño y buen trato.
“La perspectiva de género y la desigualdad cruza por eso porque todo lo que se hace en esta vida pasa porque alguien te cuida, y en la gran mayoría de los casos es una mujer”.
Yo Cuido reúne a varias organizaciones dedicadas a atender problemas muy concretos, como Apapacho autismo, que atiene a personas con el espectro autista, o Familias y retos extraordinarios, que reúne a familias de personas con discapacidad múltiple y epilepsia refractaria.
“Las familias tienen que aprender a cambiar una sonda, inyectar, auxiliar a sus hijos si dejan de respirar, asistirlos en todo”, cuenta Millaray
Muchos tienen dietas específicas, “que son carísimas”. Otros tienen problemas neuromotores, requieren sillas de ruedas o aparatos para que su cuerpo no se deforme. Otros más tienen comorbilidades o daños en algunos órganos.
Tienen problemas para comer y necesitan usar una sonda, o problemas respiratorios y necesitan un tanque… por todos lados estamos llenas de barreras, y pues le haces de todo para tratar de sostener a tus hijos: enfermera, terapista, psicóloga, lo que sea”.
Entre varios frentes de trabajo, tienen talleres de formación continua sobre cuidado responsable, círculos de estudio, acciones de incidencia legislativa, como para que, por ejemplo, se pueda tener acceso al cannabis medicinal para el tratamiento de la epilepsia. También tienen un mercado interno para el intercambio de medicamentos y materiales.
—¿Cuánto gasta una familia con una persona que tiene alguna de estas discapacidades?
—Uy, es tan variable como nuestros hijos. En el caso de Bruno no puedo decirlo con precisión porque no se el nombre de los medicamentos que está tomando. Pero te puedo decir que hay unos medicamentos que solo están de patente en México y otros que es tan difícil encontrarlos que cuando los encuentras casi tienes que surtirte para todo el año.
Luego están las terapias, dice. Al menos tres por semana y cada una de 300 pesos. Mas las consultas con especialistas (neurólogo, psiquiatra), cada una sobre mil 500 pesos. Y los traslados.
“Es otra violencia que vivimos las mujeres porque somos las que siempre estamos metidas en el hospital”, dice Millaray.
Es desesperante, como mamá, ver a tu hijo sufrir de esa manera y no saber qué hacer porque los mismos especialistas a los que acudes te dicen: ‘no podemos con él’. ¡Se te va la vida!”.
¿Y Bruno?
La pregunta ronda en muchas conversaciones sobre el asesinato de Luz Raquel Padilla, la joven madre que fue quemada viva en Jalisco: ¿Qué pasará con su hijo?
Bruno vivía en Zapopan, con su madre y su abuela, quien por ahora está a cargo del niño.
“Estamos preocupadas con el tema de la custodia porque el papá no se hacía cargo, ni siquiera de dar una pensión. Pero cuando la mamá falta, al padre le queda la patria potestad. Entonces, es importante que la familia materna tenga la patria potestad, que Bruno no se quede con alguien que ni siquiera lo conocía”.
Eso, sin embargo, implica otro problema, porque su abuela materna es una persona mayor que necesita ayuda para un cuidado tan extensivo.
“Es importante que la abuelita tenga un apoyo para cuidarlo, que pueda tener acceso a servicios, que vayan a su casa y le den la atención, que tenga garantizado el tratamiento médico.
—¿Las autoridades no se han acercado?
—El mismo DIF que hace meses le dijo: ‘llévate a tu hijo’ ahora los busca. Y el alcalde ofreció una pensión vitalicia para la señora y para Bruno. Ahí tienes al patriarcado, de nuevo, que no piensa en una atención integral sino en que ‘le vamos a dar una pensión para que ella se encargue’. Lo que no dijo es cómo, ni cuándo se la va dar… ni de cuánto.
—¿Qué sería una acción reparadora?
—Que se implemente ya el Sistema Nacional de Cuidados que se haga una investigación y que se castigue a los cinco responsables.
“Mi hijo también grita”
Solo le pido a Dios, que el dolor no me sea indiferente, canta Mercedes Sosa. Pero la indiferencia es un monstruo que deja bajo sus plantas a gran parte de la sociedad.
A mediodía de este jueves, afuera de la representación del estado de Jalisco en la Ciudad de México, se reúnen mujeres cuidadoras para protestar por el asesinato de Luz Raquel.
Sonia Paredes llega acompañada de su hija Yatziri, de 19 años, y de su hijo Diego, de 15. Diego está diagnosticado con parálisis cerebral infantil y rasgos autistas.
“Mi hijo también grita”, cuenta. “Grita de la nada y toda la gente en la calle voltea a verme como diciendo: ‘¿qué le está haciendo?’ Me han gritado que no lo maltrate y tengo que ponerme a explicar que tiene discapacidad y que grita de la nada. ¿Cómo le voy a hacer algo si yo soy la que lo cuido?”
Estoy muy consternada porque el pequeño de Luz Raquel tiene 11 años ¿qué va a hacer de él?, Me reflejo en su caso por mi hijo: si yo faltara ¿qué sería de él?”
Sonia lamenta que la discriminación y la intolerancia hacia las personas con discapacidad, frecuentemente se extiende a las cuidadoras.
“Es mucho cansancio, todo el santo día ir venir, terapias, consultas, medicamentos, traslados y todavía tener que vivir la discriminación que nos hace la gente”.
Sonia y Yatziri piden respeto, mientras sostienen la mano de Diego y los carteles que pegaron junto a los de las demás cuidadoras.
La joven sabe que, en un futuro, cuando sus padres no estén, será ella quien cuide de Diego. Dice estar de acuerdo con esa responsabilidad, aunque la llena de incertidumbre. “Ver a las personas por lo que son y no por lo que aparentan, te hace ser una persona más humana,”, dice.
Por lo pronto, la responsabilidad recae en su madre, para quien la suerte de Luz Raquel es un nuevo motivo de preocupación.
“El discurso de Teletón no nos sirve”
Millaray Bermeo tiene una lista de prioridades para la agenda pública: “sacar el cuidado de los hogares”, discutirlo públicamente y redistribuir el trabajo. Es decir, que los hombres entren al trabajo doméstico y a los cuidados, y que se generan las condiciones para eso.
“Tenemos que dejar de pensar de forma individualista. Vivimos en comunidad y no trabajamos en comunidades nos vamos a ir al carajo. Porque somos interdependientes. Y necesitamos que el sistema no siga castigando a las mujeres cuidadoras”, dice.
Todas nuestras demandas son derechos. Se habla de ser sensibles, empáticas, pero ese discurso de teletón no nos sirve, son tonterías. Lo que nosotras queremos es respeto, que esa condición que tienen nuestros hijos sea tratada con respeto y dignidad”.
Los medios de comunicación tienen un papel fundamental, dice, para dejar de reproducir el estigma del autismo. Porque mucho del espectro autista depende del acceso que tenga su familia a un control adecuado.
“Las familias de personas con discapacidades estamos en el abandono a nivel social”, concluye.
“Si no lo estuviéramos los vecinos de Luz no se hubieran quedado callados con la violencia que estaba viviendo, porque todos supieron de las amenazas, pero nadie dijo nada”.
Quería ser exploradora y conocer el mundo, pero conoció el periodismo y prefirió tratar de entender a las sociedades humanas. Dirigió seis años la Red de Periodistas de a Pie, y fundó Pie de Página, un medio digital que busca cambiar la narrativa del terror instalada en la prensa mexicana. Siempre tiene más dudas que respuestas.
Nunca me ha gustado que las historias felices se acaben por eso las preservo con mi cámara, y las historias dolorosas las registro para buscarles una respuesta.
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