“Nuestra enfermedad es real”: pacientes con long-covid

2 octubre, 2021

Si bien en otros países el covid persistente o longcovid ya es reconocido como un padecimiento, en México no. Esto quiere decir que aquellas y aquellos afectados en nuestro país no tienen manera legal de exigir un tratamiento.

Texto: Daniela Rea, Alejandro Ruiz, Andro Aguilar

Fotos: Isabel Briseño y María Ruiz

CIUDAD DE MÉXICO.- El longcovid o covid persistente es una enfermedad real, que existe y que ya ha sido reconocida como tal por algunos gobiernos como el de Estados Unidos y España.

Según datos de la Organización Mundial de la Salud esta enfermedad ataca a un 10 por ciento de la población que tuvo covid-19, aunque se presume que podría ser mayor y que en su mayoría afecta a mujeres entre los 40 y 50 años de edad. 

El longcovid tiene una multiplicidad de síntomas que pueden ser fatiga, disnea, pérdida de memoria, diarreas, taquicardias, problemas para dormir, problemas dermatológicos, cansancio extremo, fiebre, dolores articulares y musculares, problemas del corazón, fotosensibilidad, alteraciones digestivas,  que puede dar a personas que han pasado la fase aguda de covid-19, incluso habiendo sufrido cuadros moderados o leves. 

En México la enfermedad no ha sido reconocida oficialmente y quienes la padecen son juzgados y sus síntomas minimizados: “es el síndrome post-traumático”, “son ataques de ansiedad”, “tus aparatos que miden la oxigenación se descompusieron”, “no tienes nada, pero es importante que te vea un psiquiatra”.

Esto, a pesar de que, según los cálculos conservadores, si en México 3.5 millones de personas se han contagiado de covid-19, esto nos diría que alrededor de 350 mil personas lo padecen, basándonos en las estimaciones de la OMS que hablan de un 10 por ciento de pacientes que tuvieron la enfermedad producida por el SARS-COv-2.

Esta es LA pandemia

Zaría Abreu Flores padece covid persistente desde hace año y medio. Ella se contagió de covid-19 en marzo de 2020. Fue de los primeros casos en el país.

“Esta es la verdadera pandemia”, dice en entrevista con Pie de Página, “una pandemia invisible, un enorme problema de salud pública, una pandemia de discapacitados, discapacitadas,mujeres sobre todo de 40-50 años, quienes no somos escuchadas con atención en consultorios médicos porque se nos juzga de que estamos en la ansiedad, en los nervios de haber tenido la enfermedad. Sí hay algo de género en esto”.

A raíz de vivir la enfermedad cada día, con consecuencias discapacitantes, Zaría y otras mujeres, que se conocieron en un grupo de facebook de personas con covid persistente, decidieron fundar una colectiva que tiene el objetivo de que en México esta enfermedad sea reconocida como tal, se reconozcan sus condiciones discapacitantes, se invierta en investigación y en atención a la población.

“Hay mucha gente que está viviendo esta enfermedad en silencio”, dice, en una videollamada.

La colectiva se llama “Long Covid Mx Colectiva” y con sus propios recursos impulsó una petición en change para que se reconozca la enfermedad; además quieren impulsar una encuesta, un mapeo de lugares donde hay doctores, doctoras que sepan atender la enfermedad, y sobre todo un grupo de acompañamiento que legitime sus síntomas, sus miedos, sus dolores, pues éstos no sólo son invalidados en los espacios médicos, sino también en los espacios familiares, sociales, laborales, lo que ha llevado a muchos pacientes a llevar su enfermedad y síntomas en silencio. Sobre este tema, Zaría publicó un texto que narra su experiencia en los consultorios médicos.

Para avanzar en este proyecto de visibilización y reconocimiento de longcovid requieren apoyo de diseñadores que puedan realizar flyers o infografías para hacer accesible la información, editores para revisar, editar las publicaciones de divulgación, traductores para traducir los estudios que, en su mayoría, están en inglés. “Cualquier persona que pueda regalarnos unas horas a la semana para hacer este trabajo, porque las compañeras que formamos la colectiva estamos la mitad de semana cuidando nuestra salud”, dice Zaría.

“Es urgente que el gobierno lo reconozca como enfermedad, para que los médicos se actualicen. Así como hizo lineamientos de qué es el covid y cómo se va a tratar, tendría que hacerse masivamente sobre el longcovid. España tiene un artículo de 150 páginas de posibles tratamientos y posibles causas. Necesitamos tratados de cooperación internacional para que los médicos sepan cómo atendernos. Nuestras enfermedades se cronifican y se agravan por falta de tratamiento adecuado. Es un problema de índole social, de salud pública, no nos corresponde solo a nosotros”.

En días pasados organizaron un foro virtual para hablar de la enfermedad, en el que compartieron las experiencias de los síntomas, del no reconocimiento médico de sus dolores, y de cómo ha impactado en sus vidas cotidianas. 

“Tener covid es complicado, reponerse más”, afirma Marco. / Foto: Isabel Briseño

“Se me va el wi-fi

Por julio de 2020, Marco Antonio Pérez Vargas, ingeniero de 44 años, se dio cuenta que estaba enfermo de covid. Empezó  con una pequeña tos y molestia en la garganta, fue al doctor, le diagnosticó infección en la garganta pero pasaron unas dos semanas y seguía con lo mismo. Luego llegaron mareos, calentura. 

Checó con dos doctores más. Una le dijo que era una infección en la garganta y le dio nuevo medicamento, pero no se le quitó. Otro, un neumólogo, le mandó a hacer unos estudios de sangre y una placa en el pecho y le diagnosticó covid. Entonces había pasado un mes desde que comenzó con síntomas. Y estuvo un mes más en tratamiento con el neumólogo. 

“Así pasé mi cumpleaños 44 y a principios de septiembre de 2020 empecé a salir y a realizar poco a poco mis actividades”, dice Marco.

Desde su alta médica permanecieron dolores fuertes en la espalda a la altura del pulmón y una tos que no se va. Algunas noches tiene mareos

“Ese dolor lo tuve mucho tiempo y de vez en cuando todavía me da apenas hace tres meses se me quitó. Casi diario me daba y ahorita de vez en cuando todavía me da pero no tan fuerte. La última vez que lo tuve fue hace dos días”, recuerda.

“Es como un dolor muscular y me empieza a punzar, pero se siente por dentro y no se me quita. Después se me pasa hacia la parte de enfrente del cuerpo, por debajo del corazón, en la parte baja de la costilla como que se me queda clavado y hasta que me duermo se me quita, al otro día amanezco y ya se me pasa”.

Marco volvió con doctores, quienes le volvieron a sacar placas, pero le decían que no tenía nada, que todo era normal, que era dolor muscular que era consecuencia de covid.

“Yo siento que se me detona si hago un esfuerzo físico muy grande si cargo cosas pesadas o algo así. O si hago un esfuerzo físico muy grande, es cuando siento, o cuando golpeo algo mucho tiempo, con un martillo o algo, la vibración es la que hace que me que se me dispara el dolor, es lo que yo he notado”.

Además ha tenido síntomas como tos,  dolor de garganta, constipación de nariz. Bajó de peso, como unos 15 kilos y apenas está empezando otra vez agarrar cuerpo. Se le cayó el pelo, también sufre de la piel reseca. Antes no sufría nada de eso.

Hay un episodio que él llama con cierto humor “se va el wi-fi”. “Como que se te olvidan las cosas o como que de momento te quedas y te preguntas qué iba a ser y cosas así. Te quedas pensando, 1, 2 o 3 segundos y te preguntas dónde estoy, pero después te empiezas a ubicar y hacer tus cosas. Por eso te digo que se te va el wi-fi.”. Ha hecho ejercicios mentales y de memoria y se está recuperando poco a poco.

“Ya no pude salir a hacer ejercicio y mi trabajo, que es pesado, tuve que empezar poco a poco. Cambia el ritmo de vida, porque no podía empezar inmediatamente al 100 por ciento tuve que adaptarme empezar poco a poco y hacer mis actividades en otro ritmo. Me recomendaron solo salir a caminar y hacer ejercicio muy poco a poco”.

“También he tenido episodios en los que falta de aire. Sobre todo en la tarde me daban algunos episodios, unos momentos en que sentía que me faltaba el aire. Me duraban unos 10-15 minutos, me salía a caminar, yo sentía que me costaba más trabajo, me esforzaba más para poder respirar. Eso me duró hasta aproximadamente marzo y de vez en cuando muy esporádicamente todavía me siento así pero ya es muy poco. Cómo que aprendí también y hago ejercicios de respiración y ya se me pasa pero en algunos momentos sí me dieron. Yo podría estar normal y de repente me daba cuenta que tenía que empezar a jalar más aire, hacerlo más fuerte porque no tenía suficiente más fuerte y más rápido para que estuviera bien. Lógicamente también te cansas más”.

Cuando no puede dormir Isaura borda, ella y su pareja están comenzando a vender objetos bordados para tener ingresos extras. / Foto: María Ruiz

“Sobrevive como puedas” 

Isaura, de 35 años, enfermó de covid dos veces, la primera en mayo de 2020 y la segunda a inicios de este año. 

La primera vez, relata, tuvo algunos de los síntomas típicos de la enfermedad: fiebres, dolor de cabeza, pérdida del gusto, e inclusive dermatitis. Al cabo de 10 días, cuando ella y su pareja de ese entonces empeoraron, acudieron a recibir orientación médica a una clínica de la Ciudad de México. Sin embargo, les dijeron que lo que tenían era una infección respiratoria.

“En ese momento no estaba muy claro todo lo que pasaba con covid, y ya después supe que no nos quisieron hacer una prueba porque hacían falta. No tenía idea del peligro, y te sientes vulnerable, no solo por la falta de atención médica, sino por la falta de información de qué puedes hacer durante y después de covid.”

Ella es originaria de Guadalajara, pero trabaja en la Ciudad de México. Durante su primer contagio había evitado ir a su tierra natal, pues temía poner en riesgo a su familia. En diciembre decidió ir a ver a su mamá, y al cabo de un par de días ambas se contagiaron. 

Isaura cuenta que le cuesta concentrarse, tiene que leer dos o tres veces los textos que antes leía con muchísima facilidad. / Foto: María Ruiz

“Me confié porque a mí ya me había dado, pero mi mamá comenzó a tener síntomas y fuimos al seguro a hacernos una prueba, ambas salimos positivas. Yo tuve un cuadro distinto al del inicio, aunque al inició sí me costaba respirar, ahora tuve malestar gastrointestinal, tal vez era otra variable regional, o no lo sé, pero afortunadamente no se complicó nada.

Lo complejo vino después, pues identifico que me canso mucho desde ese segundo contagio, algo que me pasó físicamente fue que mi organismo se hizo resistente a la insulina, entonces comencé a tener un tratamiento para eso.

También se agudizó mi insomnio, o sea yo trabajo por las noches, pero ahora me cuesta mucho dormir, igual tengo problemas de memoria y concentración, lo cual ha hecho de mi vida cotidiana algo muy difícil, pues por mi trabajo necesito leer bastante, y cuando antes leía un artículo en un tiempo considerable, ahora me tardo mucho en hacerlo. 

Algunos amigos me han recomendado hacer ejercicios para personas con Alzheimer, pero en realidad no sé exactamente a dónde ir, pues aunque físicamente me he esforzado mucho para mantenerme en forma y cuidar mi salud, mentalmente me siento fatigada, con problemas de sueño, de memoria y de atención. 

Solo duermo bajo ciertas condiciones, y los cuadros de ansiedad se han agudizado, digo, si no estuviera en un proceso terapéutico siento que estaría peor. Pero algo sí concluyo, la salud mental no se está atendiendo como una secuela de covid, estoy haciendo todo lo posible para sentirme bien, pero no es posible que no haya orientación institucional, prácticamente si tu problema no es físico tienes que sobrevivir como puedas”

“Esta enfermedad es muy silenciosa”

Ernesto Rivera tiene 52 años, es originario de Cuautitlán, Estado de México. Y relata la historia de cómo él y su familia enfermaron de covid. 

Primero fue su esposa, hace aproximadamente un mes desde que tuvo el primer síntoma, después fue su hijo menor, y posteriormente él; y aunque han recibido toda la atención necesaria, asegura que han sido días difíciles para él y sus seres queridos. 

“Mi esposa se contagió en la escuela donde trabaja, después del regreso a clases. Nosotros todo el tiempo, desde que inició la pandemia, nos cuidamos, tuvimos todas las protecciones. Tenemos un niño de 7 años y fue el primero en mostrar síntomas, de ahí siguió mi esposa, ella y yo nos hicimos una prueba y salimos negativos, pero decidimos hacerle la prueba al niño y él sí salió positivo. En ese momento se te derrumba el mundo.”

Ernesto relata que en un primer momento solo su hijo y su esposa habían salido positivo en la prueba, los síntomas de ambos comenzaron a agravarse, y él se dedicó a quedarse en casa para atender las necesidades de su familia. 

El estar unidos como familia, fue el motor que los hizo superar la covid. Ernesto, Iker, Brandon e Irma afirman que su confianza en Dios los hizo superar la enfermedad. / Foto: Isabel Briseño

“Desde el sábado me quedé a cuidar los dos, yo tratando de tomar las medidas, pero en la casa no tienes mucho a donde hacerte. El niño no entiende lo que pasa, tienes que cuidarlo mucho, a mi no me importó y dije ‘es mi hijo y sale porque sale’.

A la siguiente semana yo empiezo a mostrar síntomas: empecé a sentir que me ahogaba, fiebres, y asumí que me había contagiado, pero pensé en que cuando yo me ponga grave ellos ya van a estar afuera.

Mi esposa ha salido del cuadro de la enfermedad, y afortunadamente mi hijo ya está bien, sano y salvo, yo sigo enfermo. Pero yo veo que mi esposa se sigue sofocando, está muy cansada y con un dolor intenso en las piernas, lo cual hace que le piense para regresar a su trabajo, pues es maestra y no sé si pueda aguantar más de 10 minutos parada. Esta semana vamos a ver a un angiólogo, pues sabemos que covid hace trombos en la sangre y posiblemente sea eso lo que tiene. 

Supuestamente estás mentalmente preparado, pero no es así, Esta enfermedad es muy silenciosa, y la gente muchas veces no sabe qué hacer y se asusta mucho. Inclusive, teniendo los medios, teniendo la forma de solucionarlo, aún así te derrumbas, te vas hasta el suelo, y el encierro te termina de matar, lo he visto en mis vecinos. Está es una segunda oportunidad, una segunda vida, pero me preocupa mi esposa, pues las autoridades no comprenden las secuelas o lo que queda después del covid, y no apoyan . Ella no puede estar más de 10 minutos parada, y eso es grave, es necesario que se difunda esta información.”

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Reportera. Autora del libro “Nadie les pidió perdón”; y coautora del libro La Tropa. Por qué mata un soldado”. Dirigió el documental “No sucumbió la eternidad”. Escribe sobre el impacto social de la violencia y los cuidados. Quería ser marinera.

Periodista independiente radicado en la ciudad de Querétaro. Creo en las historias que permiten abrir espacios de reflexión, discusión y construcción colectiva, con la convicción de que otros mundos son posibles si los construimos desde abajo.

Periodista de la Ciudad de México. Hecho en CU. Empeñado en entender el mundo a través del periodismo y sus personajes. En constante aprendizaje. Admirador de las grandes historias.

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