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Vivir con dolor y que nadie te crea

Los doctores del ISSSTE le decían que no tenía nada. Que estaba “histérica”. Que necesitaba antidepresivos e ir al psiquiatra. Por casi tres años, aseguraron que sus exámenes no arrojaban nada extraño. Hoy tiene tres diagnósticos confirmados. Ninguno es psiquiátrico. 

Por Lydiette Carrión 
Fotos por María Ruiz

Hoy es un día promedio. En los días buenos, Daniela se para de la cama y alguno de sus amigos la lleva en silla de ruedas fuera de casa: una vuelta al parque, quizá hasta un poco más lejos. Pero lo hace cada vez menos. Porque esos días buenos tienen un costo: dos, quizá tres días malos. En cama, agotada, con dolor difuso y a veces intenso. Con cambios de temperatura corporal, deshidratación. Exhausta, sin poder pensar. Si se agota demasiado sufrirá convulsiones y síncopes.

Hoy es un día promedio: está acostada. Su cuerpo delgado de 33 años tendido en el colchón. Unos shorts, una playera sin mangas. Las manos, los pies, los tobillos, exhiben tiras de colores de cinta terapéutica que usan los fisioterapeutas: ella los utiliza como sostén para sus articulaciones, que cada vez están más laxas, más deshechas.

Su piel es delgadísima, sin grasa, sin colágeno, muy suave y blanca, como un papel. Puede tomar entre dos dedos la piel de su brazo y extenderla varios centímetros lejos del músculo, del hueso. Hoy es un día promedio, no puede levantarse.  Pero no es un día malo: está de buen ánimo, no le molesta demasiado la luz, puede platicar y concentrarse.

Antes de la crisis

“Todo empezó desde que nací”, explica Daniela Herrera. Y sonríe. Pero los últimos tres años, fue cuando todo su cuerpo colapsó: en septiembre de 2017.

Pero antes de eso, toda su vida tuvo dolores en varias partes del cuerpo. “Todo el tiempo viví con una discapacidad y nunca fui tratada como tal”. 

Pero ya llevaba un rato que bajaba las escaleras y me temblaban mucho las piernas.. Yo hacia pesas, natación, porque los doctores me decían que me iba a ayudar en la depresión… en el cuerpo.

—¿Cómo es ese dolor? ¿Es en la piel, en el músculo en donde?

—Es en todos lados.

De  niña, cuando llegaba de la escuela en su natal Oaxaca, ya no soportaba los pies. Pero no era el dolor de cansancio que todos hemos sufrido. Sino “una sensación horrible, como un hormigueo, como si sintiera lava. Tenía ese recuerdo super claro, pero nunca entendí por qué nunca le dije a nadie”.

Nunca habló del dolor en su infancia, lo recordaría décadas después.

Todo está en tu cabeza

Así Daniela creció, resistió. Terminó la educación básica, la media superior. Se fue a la Ciudad de México y estudió una licenciatura. Tuvo varios trabajos, y cosas, vida, pues: parejas, viajes, amigos, proyectos, gatos, intereses.

A veces el cansancio y dolores en el cuerpo la frenaban. Eso y una proclividad a sufrir luxaciones y contracturas en la espalda; aunados a  bajones de energía y ánimo. Cuando platicaba estos síntomas con médicos lo atribuían a una posible depresión. Entonces le decían que hiciera yoga, pilates, natación.

Y lo hizo. “Empecé con 15, 20 minutos de ejercicio. Luego media hora, una hora y hasta dos horas. Me encantaba el ejercicio.”

Y continuaba con su vida.

Poco antes de los 30,  con un trabajo estable en la Secretaría de Finanzas de la Ciudad de México, decidió que quería volver a estudiar. Una maestría en antropología. Pero le generaba ciertas inseguridades.

Tenía tiempo de no estar en la academia. Así que buscó una terapia buena y poco costosa y fue. Y comenzó con su proyecto de investigación.

Yo hacía mucho yoga, natación, llevaba mucha terapia psicológica, postulé para la maestría en la Ibero y me dieron dos becas.

Daniela Herrera

Fue en ese tiempo que “todos los dolores y achaques que tenía comenzaron a cambiar”. 

Giro de tuerca

Primero el cansancio: el proceso que tuvo para adaptar su cuerpo al ejercicio lo vivió de manera inversa: hacía dos horas, luego sólo llegaba a hora y media, y cada vez menos hasta los 15 minutos. O, tras una noche de descanso, abría los ojos y sentía como si se  hubiera puesto una borrachera brutal el día anterior. 

“Empiezo a ir al doctor. Pero me dicen: ‘no sale nada neurológico, ni en sangre’. Y el doctor me manda a hacer yoga, pilates, y psicoterapia. Y yo les respondo: oye, es que todo eso ya lo hago’”.

Mientras, las cosas se acentuaban. Cuando Daniela baja una escalera, las piernas le temblaban. “Y los doctores me decían: no está pasando nada, haz ejercicio, ve a terapia”.

Así pasó un año, y  me dije: ‘bueno, si no sale nada en los análisis, pues no tengo nada’. Siguió con los achaques, entró a la maestría. Y hacía 15 minutos de estiramientos cada tercer día, porque no tenía energía para más, porque los doctores decían que todo era psicológico.

“Y fue entonces que, un día, me encontraron tirada en el piso sin poderme mover”.

Los amigos: yo sí te creo

Juan Coronel es amigo de Daniela desde hace décadas. Esa tarde llegó y la encontró completamente contracturada sin poder moverse. La levantó, le dio un masaje y le dijo algo que ella necesitaba oír: 

—Dana, esto no es normal.

A este validar lo que Daniela observaba se sumaron otros amigos. ‘Yo te conozco, sé que no eres así. Sé que no lo estás inventando’, le decían.

Yo estoy viva por mis amigos. Porque me creyeron y hasta la fecha me apoyan. Somos ya familia.

Daniela Herrera

Era septiembre de 2017. En esos días pasaron más cosas: dos infecciones de garganta y estómago continuas; el terremoto del día 19. Como muchos jóvenes en la ciudad, Daniela salió a ayudar a las brigadas, aunque ya no podía cargar. Un mes después, tratando de levantar una mancuerna de medio kilo, su brazo se venció.

Y fue al ISSSTE

Músculos extraños

“Mi ejercicio era ir a la clínica y regresarme caminando”. Era todo lo que podía hacer. Le hicieron análisis de sangre, decía no hallar nada. Aunque un médico general trató de ayudarla. Por el dolor que presentaba, fue remitida a la especialidad de Reumatología. 

En reumatología no encontraron nada y la remitieron a neurología. Mientras, ella ya caminaba con ayuda de un bastón. Le hicieron un estudio que se llama electromiografía, el cual mide los impulsos eléctricos en los músculos. Se dieron cuenta de que los músculos de Daniela vibran todo el tiempo, incluso en reposo, cuando deberían estar inmóviles.

Para agosto de 2018, los neurólogos le diagnosticaron miastenia gravis y la remitieron a un hospital de Tercer nivel, el Hospital 20 de Noviembre. Ahí inició un drama incansable de perseguir doctores, especialistas y personas: le dijeron que estaba mal diagnosticada y la regresaron a reumatología. 

Negra parálisis

Daniela tuvo la oportunidad de consultar médicos externos, una oportunidad que no tienen todos pacientes. Un reumatólogo privado concluyó que la joven sufría de fibromialgia.

La fibromialgia es un trastorno donde el paciente sufre de dolores corporales sin causa identificada. Se trata de una condición poco estudiada. Y muchos doctores aseguran que es un invento, de ahí que suela ser poco diagnosticada y que quienes lo padecen muchas veces no reciban ningún tratamiento.

El médico privado le dijo a Daniela que debía regresar al ejercicio y le recetó  tratamientos intravenosos para el dolor. “Que con eso podría regresar a mi vida normal. Me dijo: ‘tienes que darte aunque sea una vuelta al parque sin bastón’”.

Daniela así lo hizo. Se dio su vuelta al parque acompañada de Juan Manuel. Al regreso, sufrió la primera crisis convulsiva de la que tiene memoria.

“Me acuerdo que llego, me acuesto y ya no recuerdo más. Sólo que abrí los ojos y no podía moverme y hablar. Luego negro otra vez y de nuevo abro los ojos y está Juan tratando de ayudarme. Él me dijo después que yo hacía ruidos raros”.

Después supo que lo que sufrió fue un síncope. Por el agotamiento al que se expuso, sus músculos no pudieron sostenerla más y convulsionó. Ella, Juan y otros amigos buscaron información. No sólo era fibromialgia, estaban seguros de eso. Se metió a grupos de ayuda en redes sociales; alguien ahí sugirió que quizá podría ser síndrome de fatiga crónica.

Le sugirieron que, en caso de que fuera Síndrome de Fatiga Crónica, no hiciera ejercicio. “A muchas mujeres les detectan que tenían síndrome de fatiga crónica hasta que se mueren. Muchas muertes son por negligencia médica: les dicen: ‘haz ejercicio’, cuando sus cuerpos no tienen la capacidad”, explica Dana.

También le recomendaron no decir nada a los médicos.

—No digas a los doctores qué crees que tienes, porque van a decirte que estás loca.

Mi familia nunca creía en mis dolores. Yo  sentía que traía una espina en los pies. Y los doctores le decían a mis papás: ‘no tiene nada, sólo quiere llamar la atención y hay que corregir esa conducta con unas nalgadas’.  Y mis papás siguieron los consejos de los doctores… así que mejor yo me guardaba mis dolores para mí. 

Daniela Herrera

Bordado hecho por Dana

¿Te pongo nerviosa?

Para septiembre de 2018, regresó al Hospital 20 de noviembre. “No parece miastenia”, le dicen. “Te vamos a internar”.

Como en la mayoría de los hospitales públicos, que están rebasados por la demanda, y operando también con pocos recursos, Daniela debió esperar alrededor de 12 horas para ingresar. Pasó días ahí. Fue cuando el especialista Pedro Juárez Aguilar la revisó, ella estaba temblando y sudando. “Estaba hecha una sopa de sudor”, Pero el neurólogo, en vez de ver un síntoma en ello le dijo:

—¿Qué? Te pongo nerviosa por acercarme?—, con una risita.

—¡No!—, le respondió enojada Daniela. —Vengo a que me digas qué tengo.

—Pues parece que estás nerviosita.

Le hicieron estudios durante un día y concluyeron que no tenía ninguna afección neurológica. “A lo mejor es reumatológico”, le dicen. Y la envían de nuevo a Reumatología. Ahí, lo mismo: que no tiene nada, y la remiten a psiquiatría.

Ahí, sorprendentemente la regresaron a Neurología, y de ahí, a Reumatología. A Psiquiatría de nuevo, la remiten a Neurología. Pero en este último finalmente,  se negaron a verla.

La histeria

La compañera de casa de Daniela entra a la habitación en penumbras. “Ya llegué. ¿Necesitas algo?”, le pregunta. Daniela le dice que todo está bien. Otro amigo suyo pasó toda la mañana y tarde con ella. Cada domingo le lleva comida y la cuida. Entre semana, pasa Juan y otros compas más.

Daniela tiene a la mano sus medicamentos, la televisión. La computadora. Conocidos de la escuela, el trabajo, la vida, la cuidan. “Sin ellos no estaría viva”, dice. Es probable. Su familia está en Oaxaca. Son estos jóvenes en sus treintas quienes le creen, la cuidan, la sostienen, la acompañan a pelear por su incapacidad médica, por sus derechos a la salud.

Pero no así los médicos.

Para enero de 2019, la reumatóloga Lilia Andrade Ortega le aseguró que no tenía nada. Que era psicológico, y que debía pararse de la silla y volver a trabajar. La especialista negó también el diagnóstico de fibromialgia.

Para febrero la enviaron a rehabilitación física en el 20 de Noviembre. En marzo ingresó con un cuadro de convulsiones por agotamiento. Al llegar, de nuevo a neurología, los especialistas le preguntaron cómo se llevaba con su pareja.

Para el 4 de abril, cuando asistía a una cita en psiquiatría, hubo lo que Daniela y sus amigos llaman la “emboscada”. La llevaron a  la oficina del subdirector del 20 de noviembre, el doctor Rodrigo Rodríguez Briseño.

“Me meten a la oficina y de repente empiezan a llegar todos los médicos que me atendieron. Dijeron que ya habían estudiado todo mi caso, que los mejores médicos me habían visto y que tengo trastorno neurológico funcional.

¿Qué es el trastorno neurológico funcional? Pues antes se le llamaba trastorno conversivo y previo a ello, ahí por inicios del siglo XX, le llamaba histeria. Es decir, una forma de calificar de “loca” a una mujer.

—¿Entonces todo me lo cree yo, mi vida no corre peligro?, les preguntó.

—Tu vida no corre peligro.

Le recetaron antidepresivos y terapia cognitivo conductual. Ella dijo que sí a todo. Sabía que si mostraba su desesperación, más la llamarían loca.

Disautonomía

El mismo día que la emboscaron en el 20 de Noviembre fue a otra cita a un hospital privado. En cuanto llegó, empapada en sudor, el neurólogo Sergio Córdova López le dijo:

—Tú tienes una disautonomía.

La disautonomía es una afectación al sistema nervioso autónomo: aquel que regula todas nuestras actividades involuntarias: el pulso, la  respiración, la temperatura corporal. Puede causar mareos, fatiga, desmayos y una serie de síntomas.

En otras palabras, para una persona que padece una disautonomía es imposible fingirla. Porque nadie puede elevar o bajar su temperatura corporal a voluntad, o sudar a propósito, o fingir un síncope.

Luego, el médico revisó los estudios “y me decía: ‘es que no puedo creer que te digan que no tienes nada. El espasmo de los músculos. ¿Cómo vas a fingir eso?’”.

Pues porque cuando ella decía: “me duele aquí”, los médicos le preguntaban:  

—¿cómo te llevas con tu papá?

Córdova López advirtió que la disautonomía era producto de otro padecimiento del cual se declaró incompetente para diagnosticar. La remitió con otro especialista de enfermedades raras del músculo:  Edwin Steven Vargas.

Médicos que se creen psicólogos

Durante todo el proceso en el Hospital 20 de Noviembre, cuando Daniela narraba sus síntomas, los médicos invariablemente le preguntaban: Cómo te llevas con tu novio, cómo te llevas con tu papá. También le decían: 

—Oiga, ¿y no estará usted, estresada?

Siempre que me preguntaban: ‘¿No estarás estresada?, me daban ganas de responderle: ‘oiga, ¿y usted no está estresado?’. O decirle: ‘oiga, y cuando usted se estresa, le duele el cuerpo o se desmaya?’.

Es también un asunto en el que interviene la violencia de género, explica Daniela. El IMSS publicó oficialmente un meme informativo en el que asegura que a las mujeres sufren fibromialgia con más frecuencia que los hombres porque son más “aprehensivas” con los problemas familiares y laborales. 

—¿Es real que les da a más mujeres?

—En realidad lo que sabemos es que las diagnostican más. En los grupos vemos muchos hombres. Es también un asunto de género. Los hombres no pueden quejarse socialmente del dolor.

El daño que hizo Freud

Este afán de adjudicar  padecimientos no diagnosticados a un padecimiento psicológico ocurre no sólo en el 20 de Noviembre sino que es un problema que se presenta entre los médicos de forma frecuente.

“Una vez en Oaxaca”, explica Daniela, fui con una endocrinologa, por lo mismo: el dolor. Ella  me dijo que de seguro no había superado la muerte de mi mamá”.

Estas aseveraciones sí que generan daños emocionales, sobre todo viniendo de personas supuestamente calificas.  “Otra reumatóloga me dijo una vez: ‘sí tienes fibromialgia, pero de seguro porque abusaron sexualmente de ti en la infancia”.  

Lo que más te rompe: que no te crean

Para finales de 2017, Daniela dudó de sí misma: ¿Y si en efecto había sufrido un abuso y no lo recordaba?

“No es que yo me negara a ver un psiquiatra o un psicólogo. De hecho, ahí en el 20 de Noviembre siempre fueron atentos y amables”, advierte. “Ellos decían que no detectaban signos de depresión o trastorno”. No es demeritar la psiquiatría, sino que se utilice para minimizar e invalidar a una paciente.

En psiquiatría y psicología, hay varios aspectos éticos que impiden, por ejemplo, a un especialista, a dar un diagnóstico sin elementos objetivos y estudios.

Más aún, existen protocolos éticos que insisten en ser cuidadosos al momento de dar información. Sobre el tema de abuso sexual, por ejemplo, los especialistas saben que no pueden dar información que el paciente no conozca y lo ponga en riesgo de sufrir una crisis.

En cambio, estos especialistas médicos podían soltar hipotéticas explicaciones psicológicas sin tener conocimiento o protocolos. Eso llevó a Daniela a una verdadera crisis depresiva.

Me concentré, me hundí en mi memoria, y sí, salieron cosas.  Una de las visiones es que llegan es de mi papá gritándome porque yo le decía que me dolían las piernas. Otro momento en el que estoy moviendo las piernas y un familiar me pega con una vara para que deje de mover las piernas.  Por eso reprimí todo. Si hay cosas reprimidas es el dolor. Y por eso el único recuerdo que tengo es llegar de la escuela, rascar el hielo y ponerlo en los pies. 

Daniela Herrera

Daniela sacó cita de nueva cuenta con su psicóloga. Ella le aseguró que no estaba loca, que no tenía ningún trastorno. “Yo sí te creo, y si necesitas que lo diga oficialmente, lo hago”. 

Genética

A inicios de 2019, el doctor Steven Vargas, del Instituto Nacional de Neurología le mandó a hacer estudios genéticos. Se sospechaba del síndrome de Ehlers Danlos, un grupo de trastornos genéticos que ocasionan que el cuerpo deseche su colágeno, y las articulaciones y tejidos se vuelven muy laxas. Eso explicaría las constantes subluxaciones, la fatiga crónica.

En el Instituto Nacional de Nutrición también iniciaban trámites, para estudiar el caso. 

Disculpe el mal trago

Mientras, por fin en el ISSSTE el asistente de la dirección del hospital, de nombre Eduardo García se reunió con Daniela. Admitió que sí, que el caso fue mal llevado, y que en efecto había datos en los estudios que salían fuera de rango. Además de que, por seis meses, la paciente se quedó sin médico tratante a cargo de su caso.

Le recomendaron poner todo lo ocurrido en el olvido y “que pase el trago amargo”.

Finalmente, llegaron los estudios genéticos: se confirmó una mutación y trastorno genético ; fueron confirmados los diagnósticos de fibromialgia y fatiga crónica.  Actualmente, Daniela tiene tres diagnósticos. Ninguno de ellos es de origen psicológico y psiquiátrico. 

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Lydiette Carrión Soy periodista. Si no lo fuera,me gustaría recorrer bosques reales e imaginarios. Me interesan las historias que cambian a quien las vive y a quien las lee. Autora de “La fosa de agua” (debate 2018).

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