Andrea padece una enfermedad autoinmune cuyo diagnóstico y tratamiento en México es casi nulo, la enfermedad de Behçet. En esta crónica en primera persona, Andrea habla de lo que fue no ser escuchada por médicos y amigos, y aprender a sobrellevar su enfermedad.

Texto y fotos: Andrea Lara

CIUDAD DE MÉXICO.- Desperté esperando una cruda bastante fuerte, proporcional a lo mucho que había bebido un día antes después de dar el grito con mis amigos de la universidad. Esperaba lo normal: cansancio, dolor de cabeza y ganas de vomitar, sin embargo, me encontré con algo que nunca antes me había pasado. Tenía fiebre, escalofríos, moretones en todo el cuerpo, mi boca estaba llena de aftas, el dolor de cabeza era tan fuerte que no toleraba la luz y me dolían todas las articulaciones del cuerpo.

Me costaba trabajo caminar, para hacerlo tenía que conscientemente decirle a mi cuerpo que moviera las piernas, algo que todos hacemos en automático. No tenía fuerza, levantar un vaso con agua se sentía como levantar una pesa de 10 kilogramos.

El 16 de septiembre del 2015 decidí dormir y no moverme de la cama para nada. Estaba segura que pasaría al día siguiente. Spoiler alert: desperté peor. Le hablé a mi doctor; me mandó a urgencias para que me hicieran estudios y ver qué estaba pasando. No encontraron nada concreto: “Algo está mal pero no sabemos qué es. ¿Estás segura que no es sólo estrés? No te ves mal a simple vista. ¿Los moretones no son de que te caíste en la fiesta? Las aftas es algo que pasa, ¿segura que sí te sientes mal?”.

No me dieron nada, regresé a mi casa sintiéndome igual. Ahí empezó la búsqueda de algún doctor que pudiera ayudarme.

Un año estuve brincando de doctor a doctor, nadie sabía qué tenía, y más de una vez me sugirieron que mis síntomas eran mentales. Los síntomas se intensificaban cada día y el no tener una respuesta me agotaba mentalmente. Un doctor, el único que se atrevió a tratarme, decidió hacerlo como si yo tuviera lupus. Los estudios de sangre salieron negativos, pero se basó en mis síntomas; todos apuntaban a Lupus. Él sí me creyó. Confió en mi palabra cuando le dije mis síntomas, aunque no todos se pudieran ver o medir. No puedes ver un dolor de cabeza o un dolor articular. Su tratamiento no sirvió, pero después de tantos no, me aferré a que me creyera. A cualquier persona que te da un poco de esperanza de que me ayudara a sentirme mejor. Llevaba tanto tiempo encontrándome con doctores que me decían que todo estaba en mi mente, que por unos momentos yo también lo llegué a creer.

Cuando tu cuerpo se ataca a sí mismo

En septiembre de 2016 me contactaron con el doctor Maurico Orrantia, un reumatólogo que llegó al diagnóstico correcto. Yo no tenía lupus, tenía otra enfermedad autoinmune.

Una enfermedad autoinmune es cuando tu cuerpo se ataca a sí mismo. Tu sistema inmune, los soldaditos de tu cuerpo, se vuelven locos, y deciden atacar cualquier órgano. Él me explicó que las enfermedades autoinmunes se comportan de forma muy similar, por eso es tan complicado llegar al diagnóstico. Muchos doctores no se toman el tiempo para averiguar qué es lo que tienes, y aunque bien intencionados, terminan afectando más que ayudando. Gracias a la prueba de sangre del antígeno HLA-B51 (gen relacionado a la enfermedad, hasta el momento no hay una prueba específica como con lupus, y el doctor debe basarse en los síntomas y la historia del paciente) se confirmó el diagnóstico de la enfermedad de Behçet.

La enfermedad de Behçet, la que me detectaron (también conocida como síndrome de Behçet en algunas partes del mundo), es una enfermedad autoinmune que se caracteriza por la presencia de vasculitis multisistémica con manifestaciones muco cutáneas y oculares. En palabra más accesibles: con este síndrome los soldaditos afectan cualquier cosa que tenga vasos sanguíneos, o sea todo. Por eso quien lo padece se llena de aftas en la boca, también pueden salir úlceras vaginales e intestinales. Las articulaciones se inflaman, al igual que los vasos sanguíneos de la cabeza, por eso las migrañas. Para ver esto hay que realizar estudios muy específicos. La enfermedad da artritis, esa es la razón del dolor en las articulaciones. Estás cansada todo el tiempo, porque tus soldaditos no dejan de atacarte. No te ves mal a simple vista, pero no te vas a ver mal porque todo está pasando por dentro.

La primera pregunta que hice al doctor fue ¿cómo se quita? No se quita, pero se controla. Existe medicamento que mantiene el sistema inmune bajo, para que los soldaditos no se alteren. Eso te pone en riesgo a contraer infecciones y las infecciones activan la enfermedad autoinmune. Cuando tienes una infección, tu cuerpo en lugar de atacar la infección te va a atacar a ti. Es como una montaña rusa, puedes estar muy bien un tiempo, luego algo pasa, se activa y estás mal un tiempo. Es un constante sube y baja de síntomas y de emociones.

Desestimar los síntomas

La enfermedad de Behçet no es común en México. Fue descubierta por un doctor turco, y es conocida también como la enfermedad de la seda pues es más común en Medio Oriente, Asia y Turquía. Otra de las razones por las que aquí en México ni siquiera piensan que la puedes tener. En Turquía se dan entre 80 y 370 casos por cada 100 mil personas. En Japón, Corea y China se dan entre 13 y 20 casos por cada 100 mil personas. En España son 0.66 casos por cada 100 mil personas. En Alemania, dos casos por cada 100 mil personas. En Estados Unidos se reportan entre 0.12 y 0.33 casos por cada 100 mil personas. En México ni siquiera existe un registro oficial y confiable; los casos son aislados. Platiqué con doctores, reumatólogos que trabajan en hospitales públicos y privados, y no conocen más de cinco, siete casos en todo el país.

A lo largo de los años con mi enfermedad me he encontrado con muchos doctores que me llaman mentirosa por decir que tengo esa enfermedad, “es imposible, no eres asiática, no puedes tenerla”. “Nunca has tenido inflamación ocular, eso no es Behçet”. Y muchos otros que siguen diciendo que estoy loca y que necesito un psiquiatra.

Conecté con diferentes asociaciones alrededor del mundo en busca de personas que supieran lo que yo estaba sintiendo. Es una enfermedad rara en todo el mundo y los síntomas generalmente aparecen cuando las personas tienen entre 20 y 30 años. Por medio de estas asociaciones y diferentes páginas tuve la oportunidad de conocer y platicar con dos mujeres que me contaron su historia. Emma, una mujer de 30 años del Reino Unido, empezó con síntomas a los 16 años y fue diagnosticada a los 29. Lindsay, una mujer de 37 años de Estados Unidos, empezó con síntomas a los 25 y la diagnosticaron cuando cumplió 30. Yo tengo 27 años, y fui diagnosticada a los 22. Mis síntomas comenzaron a los 21, el 16 de septiembre de 2015, el alcohol jugó, y sigue jugando un papel muy importante en detonar mis síntomas.

Una enfermedad en soledad

Los doctores de México y el mundo te dicen qué esperar físicamente y qué tratamientos seguir. Te anticipan que la remisión no es un proceso lineal. Yo no tengo aftas o moretones todo el tiempo. No siempre me duele la cabeza o me siento agotada. No siempre me cuesta trabajo levantarme de la cama porque amanezco acartonada. No todos los días aparecen úlceras nuevas en mi intestino que vuelven complicado y doloroso comer.

Las medicinas ayudan a encontrar un tipo de balance, pero en cualquier momento algo puede activar la enfermedad. Esos algo, para mí, son el alcohol, desvelarme, estresarme, que me de algún tipo de infección, que me dé gripa… Algunos días lo que activa mi enfermedad es que mi cuerpo decide atacarme, simplemente porque así funciona y no lo puedo controlar. Eso lo supe desde el principio, pero hay muchas cosas para las que una no se puede preparar.

Nadie te dice que vas a perder personas. Que muchos amigos, conocidos y parejas, poco a poco se van a ir porque no pueden manejar lo que te está pasando. Porque creen que si cancelas un plan de último minuto es por sangrona y no porque literal no te pudiste mover. Nadie te dice que no te van a creer. Que aparte de luchar con tu cuerpo vas a tener que luchar con que las personas tomen en cuenta tu palabra cuando les dices: «me siento mal».

Nadie te dice que trabajar será difícil. Encontrar un trabajo en el que tu jefe entienda que hay días que puedes hacer todo, pero otros en los que tu cuerpo no da. Que vas a terminar en el hospital muchos días del año y que no estás exagerando o poniendo excusas. Es difícil entender, como paciente, que no tener un trabajo súper estresante de 9:00 am a 6:00pm en el que estás como loca todo el día, no significa que no eres productiva o no vas a ser exitosa.

Nadie te dice que muchos días te vas a sentir sola. No es fácil despertar con dolor, decirle a tu cuerpo: nos tenemos que mover, ¡vamos sí se puede!, y que tu cuerpo decida que no. No es fácil decir: yo no voy a comer, pero los acompaño, porque tu boca está llena de aftas y comer duele, pero las personas no las ven. No es fácil decir hoy yo no puedo ir, aunque mueres de ganas de salir y tomar y dormirte tarde. No es fácil no poder compartir todo esto con las personas por miedo a que vayan a creer que te quejas demasiado, o que estás mintiendo y se alejen.

Nadie te dice que tener Behçet es estar peleando una batalla contra ti misma todos los días. Una batalla que probablemente nunca vas a ganar, a lo mucho vas a empatar. Platicar con Emma y Lindsay, las dos mujeres con esta enfermedad que encontré en las redes, fue maravilloso. Darme cuenta que no estaba sola, que otras personas alrededor del mundo sienten y viven lo mismo que yo, me hizo sentirme segura y acompañada. Lindsay tuvo que renunciar a su trabajo en un punto, porque su cuerpo no podía con el estrés y le estaba haciendo mucho daño. Las personas la han llegado a describir como “poco confiable”, porque tiene que cambiar planes de último minuto y no sabe si va a poder hacer todos los días lo que quiere o tiene que hacer. Emma ha tenido mucha suerte con las personas cercanas a ella, se tomaron el tiempo de entenderla, pero con personas nuevas es el mismo caso que Lindsay y que yo. Las tres hemos recorrido un camino largo, y hoy, somos mucho más que nuestra enfermedad.

Aprender con la enfermedad

No todo es malo y estos años he aprendido mucho. Aprendí a querer y respetar a mi cuerpo. Aprendí a agradecer todos los días buenos y a escuchar a mi cuerpo y descansar en los días malos. Me conocí muchísimo, sé qué cosas pueden hacer que se active la enfermedad y cómo evitarlas. Por ejemplo, sé qué, si decido tomar, los siguientes dos días (si bien me va) no me voy a poder mover. Si otra cosa está pasando con mis soldaditos corro el riesgo de que todo se active de una forma más fuerte. Sé que comer ciertas cosas, las que es fácil que a cualquier persona le puedan caer mal o hacer daño, a mi me pueden desencadenar un brote de la enfermedad.

Sé que estresarme por todo –yo vivía en estrés constante– activa mi enfermedad. Behçet me forzó a alejarme de personas, situaciones y relaciones tóxicas, hoy vivo mucho más en paz gracias a eso. Ir a terapia, aprender a manejar mis emociones y a conocerme. Aprendí que no todas las personas van a estar en tu vida siempre. Muchas no te van a creer y no les va a gustar que ya no tomes igual, ya no sales igual, ya no haces tantas cosas como antes. Es difícil que estén contigo mientras te acostumbras a las medicinas y aprendes a sobrellevar todo, pero está bien. Se quedan los que se tienen que quedar. Aprendí que la mayoría de los doctores no tienen un gramo de empatía, pero siempre hay uno que sí y que luchará contigo. Aprendí que no es fácil, pero tampoco imposible. Y tu actitud es la mitad del proceso. Todos están luchando una batalla.

Estoy segura que todo sería más fácil si las personas pudieran ver lo que sientes. Pero, ¿cómo hacer visible lo invisible? Al ver a una persona en la calle, no puedes ver si dentro de su cabeza hay un ejército de personitas martillándola, causándole una fuerte migraña. A simple vista no puedes ver si el estómago de alguien está en llamas. Es imposible ver las articulaciones de una persona por dentro, duras como una piedra, haciendo cada movimiento un reto. A simple vista sólo verás a una persona normal.

Estoy segura que si todos pudieran ver la lucha dentro de tu cuerpo, a los soldaditos golpeando, cortando, atrapando, a los órganos del cuerpo, todo sería diferente. Se podría empezar por la empatía. No queremos que nos tengan lástima, queremos que nos entiendan, que nos crean. Los doctores, y las personas a nuestro alrededor. Más personas de las que te imaginas están viviendo una situación similar a la mía. No cuestiones lo que dicen, no dudes de su dolor: que no lo puedas ver no significa que no exista y que esa persona no esté haciendo lo mejor que puede.

*Este texto fue trabajado durante el diplomado de Escritura Creativa de la Sociedad General de Escritores de México (Sogem), invierno 2021.