Una termina llorando en el consultorio médico, porque lleva un peregrinar de más de treinta doctores(as) que no pueden resolver el problema médico y prefieren culpar a la paciente, decirle que algo está haciendo mal, y si eres mujer lo que seguro estás haciendo mal es “no poder controlar tus nervios”.

Por Zaria Abreu Flores

Ya perdí la cuenta de la cantidad de veces que los doctores me han preguntado: “¿No estás muy ansiosa? ¿Te has sentido muy estresada? ¿Cómo andas de lo emocional? ¿Eres nerviosita?”, y cualquier clase de variaciones de esas mismas preguntas. Infinidad, infinidad de veces.

Y les voy a decir algo: sí estoy muy ansiosa. Estoy muy ansiosa porque llevo año y medio lidiando con una enfermedad desconocida y no he conocido un médico que se haya atrevido a intentar comprender; estoy muy ansiosa porque empeoro paulatinamente (al inicio era lento, ahora el empeoramiento se precipita); estoy muy ansiosa porque ahora ya necesito generador de oxígeno; estoy muy ansiosa porque no me dan respuestas; estoy muy ansiosa porque ante broncoespasmos, laringoespasmos, desaturaciones a 86 por ciento, discapacidad motriz, problemas neurológicos, llagas en la boca, llagas en la piel y un largo etcétera que suma ya más de 60 síntomas incapacitantes y que están poniendo en riesgo mi vida, la pregunta usual de cada nuevo(a) doctor(a) es: ¿No estás muy ansiosa?

Ese gaslighting constante sobre mi sintomatología me ha llevado a ser operada de urgencia, me ha deformado los pulmones, me ha llevado a necesitar silla de ruedas y otros apoyos. Es realmente exasperante y una estalla: ‘se los dije’. Termina llorando en el consultorio médico, porque lleva un peregrinar de más de treinta doctores(as) que no saben resolver el problema médico y que ante no saber resolverlo prefieren culpar a la paciente, decirle que algo está haciendo mal. Y si eres mujer lo que seguro estás haciendo mal es “no poder controlar tus nervios”. Una llora de rabia en el consultorio médico y el médico, con sonrisa socarrona, con el ego inflado, ve la oportunidad de restregarlo: “Sí, estás muy ansiosa”.

¿Sí ven la serpiente que se muerde la cola? O más bien, la serpiente de la medicina mecanicista que necesita pacientes de manual, que se comporten como dice el libro, que no entiende de enfermedades individualizadas, de comorbilidades, de la suma compleja que somos cada ser humano por lo cual no hay una sola diabetes igual a otra. Esa serpiente se enrolla en los cuellos de sus pacientes, hasta matarlas

Esa serpiente traigo yo enredada en el cuello. Esa serpiente que en realidad viene de una medicina que ya no es más que mercado. Las farmacéuticas se han apoderado de la investigación médica, dictan las pautas y los médicos acatan.

Hay una muy pequeña parte del gremio de médicos denunciando esto, hablando por ellos y por nosotros, planteando la necesidad de una medicina que trabaje con las pacientes, que investigue junto a las pacientes, que nos ponga en el centro de nuestra propia salud. Esos médicos no son oídos y los grupos de pacientes tampoco.

El ego galopante de sus batas blancas les impide darse cuenta de nuestro enorme saber, hacen la clásica broma de la cantidad de años que estudiaron medicina y que una en tres minutos quiere “autodiagnosticarse”. Pues si la neumóloga tardó 12 años en hacerse neumóloga, yo tardé 48 años en convertirme en “zarióloga” y la verdad es que soy bastante experta en mí misma. Yo consulté a mi neumóloga en octubre del año pasado, ella dijo que mi desaturación y tos eran por una infección, me trató por la infección, pero nada paró. Mejoraba yo por temporadas y volvía a empeorar, cada vez que empeoraba lo hacía con síntomas más graves. Cada vez que tenía cita con mi neumóloga me preguntaba por mi ansiedad, no por mis pulmones.

Y mi ansiedad era en ese momento casi inexistente; porque yo le creía a la neumóloga que estábamos en el tratamiento correcto y que las manifestaciones que iba presentando eran normales. Y aquí está el meollo del asunto: yo le creía a la neumóloga, pero la neumóloga no me creía a mí…

Llevo un diario de mis signos y síntomas y tengo perfectamente organizado todo lo que ha ido ocurriendo conmigo, por lo cual me es muy fácil detectar las variaciones. En caso de enfermedades crónicas es así y es muy normal llevar un registro diario, lo necesitamos. Solo así nos damos cuenta a tiempo de que algo está modificándose; pero el hecho de ser organizadas y responsables respecto a nuestros números y sintomatología para los doctores es signo evidente de una sola cosa: “histeria”, obsesión, nerviosismo. Sobre todo porque la mayoría somos mujeres, es decir, las mujeres tenemos más idea de las labores de cuidado y somos quienes nos damos a la tarea de organizar el registro de nuestro día a día.

¿Qué hay detrás de ese catalogar de histeria lo que es simple y llana organización? El ego médico, el sistema médico mecanicista. La paciente debe ser paciente, no activa participante de su tratamiento. El ser una paciente activa participante del tratamiento pone en evidencia las grietas del sistema de salud, las grietas del sistema educativo médico, las grietas en la relación médico-paciente, las grietas en la relación instituciones-pacientes.

Así llegamos al: “¿no estás muy ansiosa?”. A los doctores no soportan, no toleran el cuestionamiento, la autogestión, el autodidactismo, todo eso es de “ansiosa”. ¿Consentimiento informado? ¿Qué es eso? ¿Leíste el prospecto médico? Eso es de ansiosa. ¿Estuviste estudiando sobre tu enfermedad? Eso es de ansiosa. ¿Te pusiste a estudiar cómo funciona tu páncreas o tus pulmones o tu sistema nervioso autónomo? Eso es de ansiosa…

Y en general estamos tan acostumbradas a ser pacientes “bancarias” (en el sentido freireano) que el resto de la sociedad también lo cree así. Porque el resto de la sociedad va al médico por una gastritis, le recetan una pastilla, se la toma y ya está, estará mejor en un par de semanas (aquí un dato interesante, el 80 por ciento de las enfermedades remiten solas, ya hablaremos de eso en otra ocasión).

En fin, ese paciente estará mejor en un par de semanas, hasta que no sea así. Y cuando no sea así empezará el peregrinar que hemos caminado tantas. Algo empieza a no ser como debería, algo empieza a complicarse, hacen miles de estudios, no encuentran qué es, no viene en el libro, no se comporta de manual, el o la doctor(a) se desesperan, no le hallan, preguntan a otro (si hay suerte), tampoco le halla, etcétera, etcétera. Y viene el debut de la paciente como: ¡Ansiosa!

Hasta que tiene que ser ingresada en urgencias o pierde la movilidad o el dolor es completamente incapacitante y aun así vendrá una larga fila de médicos a decir: “Ansiosa”. Pienso en una larga fila de lápidas: “Murió de ansiedad”.

El panorama no sería tan negro si esos egos en batas blancas nos escucharan, porque, como dice Isaura Leonardo: Deberían ver la cantidad de papers e investigaciones que leen (leemos) las compas con condiciones crónicas o raras. Algunas realmente están para dar ponencia en coloquios. Desestimar ese saber, además de #InjusticiaHermenéutica, es de una grosería y soberbia. Y no solo es que leemos papers; platicamos con mucha gente que comparte nuestras condiciones, con lo que tenemos información de campo. Muchísima.

Dentro de este juego horrendo de poder hay algo importante que no podemos perder de vista: “La salud como un bien”. ¿Qué significa esto? Que la salud es un par de tenis Nike. Así es, y eso pega directamente en el aspiracionismo social que tanto y tan bien ha sabido sostener el capitalismo. Si una se enferma es porque algo no está haciendo bien, porque no se esfuerza lo suficiente…

Si el pobre es pobre porque quiere, el enfermo es enfermo porque quiere…

Esa perversión de ver la salud como algo material, objetivo, medido en términos meritocráticos es la que hace que seamos una sociedad tan tremendamente capacitista. Estoy convencida de que alguien en este momento lee estas líneas pensando que sí es mi ansiedad la que me hace sentir enferma…

Unos párrafos más adelante les diré lo que ha resultado ser “mi ansiedad” hasta ahorita, pero por el momento hablemos de esto: la mayor parte de los médicos y de los pacientes están acostumbrados a las enfermedades “pasajeras”, esas son las que se tratan, las que se visibilizan y las que se acompañan… ¿Por qué? Porque son historias de éxito. La paciente “curada”. Aquí recuerden que un alto porcentaje de las enfermedades remiten solas… ¿Qué sucede con las que no? Bueno, están en dos grandes categorías: Las “raras” y las no raras.

Las no raras se investigan y tratan un poco más, porque al final se traducirán en ganancias para las farmacéuticas (aquí podemos hablar de cáncer); pero tampoco es que se investiguen tanto como para encontrar una “cura” (las enfermedades incurables lo son porque el avance científico no va en pos de la cura y otras veces, simplemente porque el cuerpo es dueño de su mutación y lo que se necesita no es un “arreglo”).

Ahora, las raras son tan supuestamente raras que no hay mercado para ellas, no somos pacientes que podamos pagar millones por nuestra estabilización (no hablemos de cura). Así que esas: “a otra cosa mariposa enfermita a su camita y a callar que es ansiedad”. Los doctores no saben con lo que se están topando cuando nos encuentran y no quieren saber. Si juntamos todas las enfermedades raras somos millones de pacientes con una calidad de vida insoportable, pero la sociedad y la medicina están acostumbradas a tratar lo curable, lo pasajero, lo que demostrará que la medicina sí funciona, que el sistema sí funciona, que las grandes mentiras contadas sí funcionan y que con echarle un poquito de ganas nos vamos a poder comprar ese par de tenis Nike.

Por eso médicos, amistades y familiares nos van dejando tan solas a las pacientes crónicas, a las discapacitadas, a las viejas… Y también porque somos recordatorio constante de que la salud no existe, de que los cuerpos están hechos para degradarse, envejecer, enfermar, mutar (sobre que no nos podemos insertar en la cadena de producción hablaremos en otro escrito).

Mi ansiedad ha resultado ser una enfermedad sumamente agresiva que ataca todos los órganos y que se llama “mastocitosis sistémica” y que la padece menos de una persona por cada dos mil. Mi ansiedad también ha resultado ser asma de difícil control (aún fuera de control, por cierto). Mi ansiedad ha resultado ser un grave problema intestinal causado por citoquinas que me llevó a una peritonitis que tuvo que ser operada de emergencia. Mi ansiedad resultó ser “síndrome de hipersensibilidad a múltiples fármacos” y “síndrome de urticaria crónica autoinmune”. Mi ansiedad ha resultado ser longcovid. Mi ansiedad resultó ser epilepsia de lóbulo temporal derecho.

Me parece que los escucho, hippies capacitistas de la cultura ¡Vamos, cómprate ese par de tenis Nike!: “¿Cómo? Alguien está enferma de tantas cosas? No creo, ha de ser que no vibr//

Los interrumpo ahí. Ha de ser que somos sistemas complejos que tienen variaciones complejas, ha de ser que no están suficientemente estudiadas ciertas relaciones que las pacientes ya reportamos e identificamos, ha de ser que si algo se atiende a tiempo no se cronifica ni agrava desatando la avalancha de todas las otras enfermedades derivadas de esa inmensa negligencia; y ha de ser que no nos escuchan.

Hacen medicina sin nosotras. No, no hacen medicina, hacen mercadotecnia. El medicamento se receta según el médico, no según el paciente. La enfermedad se detecta según el médico, no según el paciente. Hay estudios que comprueban que el doctor X, en un porcentaje mayor a 70 por ciento, va a darle la misma receta a todos sus pacientes.

Yo, ahora tengo de dos a tres broncoespasmos diarios, necesito concentrador de oxígeno, no puedo moverme al baño sin desaturar y sin que mi frecuencia cardiaca aumente por un esfuerzo mínimo hasta 130. Tengo bradicardias de 43 ppm, dolores pleurales y en espalda y costillas, esofagitis discapacitante (me alimento a veces solo de papillas), desaturaciones a 86 por ciento, sangrados, ahogos, disneas, dolores en todo el cuerpo, cefaleas, neuropatías, mareos, dolores estomacales, mala motilidad intestinal, asma resistente a inhaladores, dolores de pecho, sospecha de ciertas enfermedades cardiacas y de daño permanente al pulmón.

Mis médicos(as) no contestan mis mensajes, no entienden mis apuntes sobre el empeoramiento de síntomas (hasta que ya es tarde y lo que queda es conectarme al generador de oxígeno), tengo una nueva consulta con un nuevo médico por lo menos cada 15 días, a ver si hay uno que escuche, que pueda hilar todo, que atienda a los artículos que he leído y le comparto, así que sí, si me lo preguntan, pinches médicos: sí. Sí estoy muy “ansiosa”. Y es por su culpa.

Zaría Abreu es poeta, dramaturga, guionista y escritora. Y por ello no ha dejado de escribir después de enfermarse. Con permiso de la autora reproducimos este texto que narra uno de los aspectos más dolorosos de padecer longcovid