Long covid, discapacidad psicosocial e intelectual

8 enero, 2022

El long covid, por su capacidad de atacar las células de manera multisistémica, genera una serie de trastornos psicosociales que son de origen clínico: ansiedad, ideaciones suicidas, problemas del sueño, problemas neuronales, problemas cognitivos, ataques de pánico, etcétera. 

Zaría Abreu Flores

Cada vez es más evidente que el mundo se ha cansado de la pandemia. Cuando digo “el mundo”, en realidad quiero decir la gente… Eso, la gente se ha cansado de la pandemia y ha declarado una especie de batalla vs. la realidad; entonces las calles se han vuelto a llenar de personas, los lugares de “esparcimiento” están a reventar, las fiestas y reuniones sin protocolo debido a los festejos navideños y de fin de año fueron el pan(démico) nuestro de cada día. 

El desgaste terminó por hacer de las suyas; pero también el capacitismo en el que una horda de personas que se sienten protegidas sale sin importar las consecuencias que sus decisiones tienen sobre la salud de quienes son personas de alto riesgo (personas enfermas, viejas, inmunosuprimidas, discas). Si desde antes ya se sabía que nuestros cuerpos “no productivos” (aunque sean productivísimos) eran desechables para un sistema y sociedad eugenésicos, con la pandemia quedó más de manifiesto: estuvimos en sus cuentas desde el inicio; se esperaba contarnos entre las/os muertas/os…

Los hospitales donde se atendían las enfermedades crónicas de muchas de nosotras dejaron de darnos atención, para proveer atención exclusiva a enfermas/os de covid; mi madre, por ejemplo, tiene ya casi dos años sin una consulta de rutina para su lupus eritematoso sistémico.

El 29 de octubre se hablaba en Aristegui Noticias de que este año tenemos una cifra aproximada de más de 300 mil muertos por sobre las cifras de años anteriores a la pandemia; esto, sin contar a los muertos de covid. Trescientos mil muertos. ¿Quiénes son esas/os 300 mil muertas/os? No murieron de covid, pero sí debido al covid. Algunos médicos ya han hecho esta denuncia, sus pacientes controlados dejaron de ser pacientes controlados debido a la falta de atención. Las personas con comorbilidades que no adquirieron covid de todos modos han tenido que echarse un round con la muerte estos dos años; debido a la falta de atención, consultas, medicamentos, y hospitales o laboratorios que pudieran ser exclusivos para ellas… 

Insisto, estábamos en las cuentas, se contaba con que muriéramos. (Link a: https://www.washingtonpost.com/es/post-opinion/2021/10/17/covid-19-mexico-muertes-reconversion-hospitalaria-mortalidad/)

El sistema estaba preparado (y ni tanto, porque la estrategia fue nula y por lo tanto un fracaso pagado con cientos de millones de muertos) para defender/proteger a sus ciudadanos “productivos” en términos del capitalismo… Hubo una enorme apuesta por que quienes “tenían que morir” murieran. 

Las personas discas o enfermas crónicas solemos representar al Estado solo gastos, cero ingresos. Aunque muchas de nosotras producimos de miles de maneras, aquella es la visión general. Así que este virus vino perfecto para la eugenesia de la tanatopolítica, pero no esperaban la gran sorpresa del SARS-CoV-2, la pandemia dentro de la pandemia: el long covid o covid prolongado.

¿Qué es el long covid? Para decirlo resumido, es un padecimiento nuevo de aparentes características autoinmunes, celulares, hematológicas y vasculares; es multisistémico, y le da a más del 30 % de las personas que hemos tenido covid. Lo detona el covid sin importar el grado de gravedad con que haya sido adquirido por el paciente; y puede darle a cualquier persona con o sin comorbilidades previas. Es decir, la cajita de pandora del covid trajo consigo millones de nuevas/os discapacitadas/os, que ahora estamos en condiciones de precarización, inmovilidad, dependencia y sin tratamiento… Y va  atraer muchos más si tomamos en cuenta la enorme capacidad de contagio de Ómicron, por cada 100 personas contagiadas de Ómicron va a haber 30 que queden discapacitadas al enfermar de long covid, no va a haber sistema de salud que lo soporte ni atención de calidad para todxs.

Las pacientes long covid hemos dado una batalla monumental para que las autoridades sanitarias reconozcan esta enfermedad; y apenas ahora, casi dos años después, lo estamos logrando. Empieza a existir un movimiento mundial alrededor de nosotras y se empiezan a perfilar estudios. 

El long covid tiene cerca de 200 síntomas registrados; algunas personas tan solo en el transcurso de  año y medio hemos tenido intermitentemente hasta 70 de esos 200 síntomas. Afortunadamente cada vez hay más personal de salud dispuesto a creernos y acompañarnos en este duro proceso. Pero dentro de los terribles síntomas del long covid hay varios que están siendo altamente desestimados y están quedándose cada vez más atrás en los incipientes protocolos de atención; estos son sus efectos neurológicos, psicosociales y psiquiátricos. Estos efectos son avasallantes, discapacitantes y han cobrado ya varias vidas; pero de ello se habla poco porque suele ser un tema tabú y porque trae consigo una serie de estigmatizaciones segregativas.

La cara invisible del long covid

El long covid, por su capacidad de atacar las células de manera multisistémica, genera una serie de trastornos psicosociales que son de origen clínico: ansiedad, ideaciones suicidas, problemas del sueño, problemas neuronales, problemas cognitivos, ataques de pánico, etcétera. 

Muchísimos de los pacientes solemos hablar entre nosotros sobre los niveles de ansiedad paralizante que nos atacan a diario; y también nos acompañamos en ataques de pánico que apenas y logran ser controlables. Pero esto no es algo que contemos a familiares y amigos, ¿por qué? Por lo de siempre: estigmatización y patologización. 

Si desde un inicio la mayoría de nuestros síntomas fueron puestos en duda diciéndonos (absurdamente) que era “ansiedad”, ¿cómo es que alguien iba a tener la confianza de mencionarle a su médico los ataques de pánico, las noches de insomnio, la niebla mental, la falta de concentración, la pérdida de vocabulario y las discapacidades intelectuales que empezaban a atacarle?

Creo que quienes empezamos a decir que todo eso hacía parte de los síntomas fuimos las personas neurodivergentes.

En mi caso fue muy fácil darme cuenta de que los ataques de pánico no se parecían a ninguno que yo hubiera sentido, que la ansiedad venía con una especie de despersonalización que solo me había ocurrido una vez a causa de fármacos y que por lo tanto sonaba a un problema neurológico. 

Esto tenía que ser clínico, fisiológico, no había de otra; ya fuese explicado por la disautonomía que causa el covid (que es básicamente tener afectado todo el sistema nervioso autónomo) o por los problemas de inflamación del nervio vago. Esa fue una de las primeras hipótesis que me planteé y compartí con mis doctores, mientras leía ávidamente lo que encontrara al respecto.

Fue difícil empezar a hablarlo con pacientes; más difícil aún hablarlo con doctores porque no desaprovechaban la oportunidad para decir “entonces las taquicardias son por ansiedad”; y había que volver a empezar el cansado recorrido de demostrar los síntomas físicos para que no fueran desestimados. 

Algunas amistades con long covid se han acercado a preguntarme en privado sobre el tema. No quieren hablarlo con nadie más; tienen miedo de ser juzgadas y descreídas respecto a la enfermedad (tantas veces les han querido mandar ansiolíticos para sus problemas respiratorios y cardiacos). Entiendo ese miedo y lo comparto, a diario me enfrento con alguien que desestima el long covid, que desecree mi condición  discapacitante y me ataca; pero hay que hablar de esto, hay que hacerlo público; urge hacerlo público tal cual hemos hecho con los demás síntomas, porque requiere atención específica y ya está cobrando vidas. 

A la mayoría de pacientes que sufren de long covid les derivan a un psiquiatra que les medicaliza; asumiendo (de entrada y sin mayores elementos) después de una breve entrevista de 30 minutos, que lo que tienen es estrés postraumático… Es realmente una burla apelar al estrés postraumático y a una medicalización que, cuando mucho, enmascarará los problemas neurológicos; esto sin averiguar el origen del problema y sin opciones reales de tratamiento.

Estamos hablando de un problema mayúsculo, cientos de miles de personas en sufrimiento emocional y con discapacidad psicosocial e intelectual sin tener grupos de apoyo, atención o tratamientos adecuados. Cientos de miles de personas que se suman a las filas de la discapacidad psicosocial en un sistema que abandona a sus locos, que los patologiza, los manicomiza, los segrega. Necesitamos agruparnos de una vez, ver estrategias, ser autodidactas en el tema, enfrentar el asunto grupalmente, si no lo hacemos así, difícilmente nos escucharán. 

Empieza a arrojarse alguna luz sobre las posibles causas de la sintomatología mental: recientemente se encontró virus vivo en el líquido encefalorraquídeo y se descubrió reducción de la masa encefálica, en pacientes con long covid, lo que podría explicar las discapacidades psicosociales e intelectuales que muchos pacientes estamos experimentando. Ninguna de esas dos cosas se pueden tratar con un ansiolítico; ambas requieren rehabilitación, fármacos antivirales y tratamientos especializados; pero a todas luces están siendo ignorados. 

¿Qué vamos a hacer con todas las personas que están en estos momentos en sufrimiento psíquico y emocional y que ni siquiera saben la causa? ¿Qué vamos a hacer con quienes se “culpan” por creer que es una ansiedad que deberían poder “controlar”; y que aumentan la dosis de ansiolítico sin que esto les lleve a poder sentirse mejor?

Muchas de esas personas han perdido sus trabajos por no tener medios para controlar los ataques de pánico; algunas de esas personas han sido internadas (manicomizadas) por representar “un peligro para sí mismas” y otras se han suicidado. 

Este texto es un llamado a todos los frentes.

Primero a los pacientes:

Si tuviste covid y después has experimentado algo de lo que he mencionado aquí, acércate a los grupos de pacientes organizadas que estamos en las redes; podemos cobijarte y guiarte a partir de nuestras propias experiencias y en nosotras encontrarás un lugar seguro para tus dudas. También busca hacerte estudios neurológicos y no te quedes con la impresión de primera mano y desinformada de un psiquiatra que te mandará un ansiolítico. 

Después a los médicos:

Es urgente reconocer el daño neuronal celular que causa el long covid y cómo éste causa discapacidad y sufrimiento psicosocial; hay que reconocer que es una emergencia (tanto como las miocarditis o pericarditis que causa la misma enfermedad), porque en esos casos también se pone en riesgo la vida. No es estrés postraumático; es una manifestación clínica del ataque del virus y como tal debe ser tratado. Ya se han probado ciertas rehabilitaciones (como la marcha nórdica), no con éxito total, pero sí como un apoyo que minimiza y regenera ciertas funciones motrices. Tu paciente no está “ansioso”, tiene long covid y merece recibir diagnóstico y tratamiento.

Ahora a la sociedad toda:

Si conoces a alguien que tuvo covid o tiene long covid, y está viviendo en sufrimiento psíquico y teniendo alguna discapacidad intelectual, háblale de esto, acompáñale en la búsqueda de información, en la enunciación y verbalización; no le patologices y estigmatices con cosas como “échale ganas”, “tú puedes”, “te hace falta distraerte”. No hay ganas ni distracción que puedan reducir la cantidad de células afectadas del cerebro, tenlo en cuenta, lucha contra tu cuerdismo. 

Y a los colectivos de Orgullo Loco y neurodivergencias varias: Súmense a estas filas; los necesitamos de nuestro lado para pedir protocolos homologados de investigación y por lo tanto de atención. En este caso, urge atención clínica neurológica y dar red y soporte a quienes se enfrentan a ataques de pánico, despersonalizaciones, discapacidades intelectuales y demás eventos completamente desconocidos para ellas/os. El acompañamiento es vital, así como la exigencia de investigación y tratamiento, antes que la patologización psiquiatrizante. 

Solo en la medida en que abramos el tema, en que podamos irle dando a los pacientes espacios seguros para contar lo que les pasa sin temor; en la medida en que podamos ayudarles a recopilar información para saber de dónde provienen estos síntomas; en la medida en que reunamos información que permita a neurólogos hacer aproximaciones más certeras; solo entonces podremos apoyar a todas esas personas que hoy ya son parte de las filas de la neurodiversidad.

Esto es un llamado urgente a toda la sociedad: hagamos comunidad porque esta es una bomba de tiempo de psiquiatrizaciones, sufrimiento y probables suicidios de miles de personas; recordemos que no solo lo propio nos compete y que nada del otro nos es ajeno, necesitamos más que nunca, hacer frente común y tejer redes de acompañamiento no eugenésico ni capacitista. 

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