La discapacidad psicosocial es el término que también se le da a ese padecimiento que los médicos llaman esquizofrenia y que afecta a más de un millón de personas en México. Es una enfermedad que se manifiesta, sobre todo, en mujeres de 20 a 35 años y sobre la cual se ha estudiado muy poco. A través de la literatura, estas mujeres han aprendido a concentrarse, a reordenar sus fantasías, y a narrar sus historias, a pesar de los estigmas

Texto: Juan Manuel Coronel.

Fotografìas: Ximena Natera

Digamos, pues, que está loca. Digamos que en las presentaciones de sus libros la gente acude pensando que esa palabra, esquizofrenia, poco tiene que ver con la literatura y sí mucho más con personas anestesiadas que vagan en patios de psiquiátricos bajo el sol preguntando dónde han dejado el regalo que les mandó el presidente, o si es que acaso se lo han robado; que de noche duermen amarradas con correas a camas diminutas gritando obscenidades, y pasan ahí días, quizá uno que otro cumpleaños.

El rechazo es la inclinación que la gente suele tener cuando escuchan de la discapacidad psicosocial que sufre Silvia de la Vega. Pero, ¿qué no todo lo profundo y glorioso surge de una enfermedad del pensamiento?, se pregunta ella, antes de empezar cada presentación de su último libro. Más que preguntarse, cita al escritor Edgar Allan Poe. Le gusta leerlo porque intuye que ambos provienen de esa raza notable víctima de la imaginación descontrolada y del ardor de las pasiones.

Podemos, entonces, decir que Silvia está loca, que tiene esquizofrenia, pero estaríamos muy lejos de poder definirla y estaríamos aún más lejos de entender qué es lo que ocurre ahora que está agazapada en su pequeño cuarto, escribiendo sin detener la pluma, mientras sus letras se alargan con pequeñas curvas que parecen colgar de los renglones.

Su casa está en silencio y en calma. Afuera también todo es quietud. Esta calle sólo se estremece cuando Silvia rompe las ventanas de su cuarto para escapar gritando que hay una bomba en su casa, o cuando advierte que habrá una guerra que restaurará a la humanidad entera y quedarán sólo 144 mil elegidos. La fuerza desbocada del frenesí alucinatorio. Aunque hace años que eso no ocurre. La ventana está intacta y a través de ella entra la luz brumosa y penetrante del medio día.

Afuera de su cuarto, en las paredes, cuelgan las fotografías de su fiesta de 15 años y ella con un vestido de crinolina color blanco; su padre y sus hermanos posan a su lado. Los ojos le brillan en la foto tanto como ahora que se enfocan en su cuaderno mientras escribe, sus labios son una hendidura sellada de la cual se escapan unas palabras como si fueran un suspiro: “Comencé a escribir en 1996, después de mis primeras crisis en que empecé a tener síntomas de tipo hipocondríaco y pensaba que me estaba enfermando de algo, pero no sabía de qué. Empecé a tener delirios de persecución y alucinaciones. Fue como entrar en una película o un a libro. Tenía 18 años y me ingresaron a una clínica”.

Silvia está sentada sobre su cama, su cuerpo delgado, los ojos profundamente acuosos y el cabello corto, cuidadosamente alborotado con laca, la hacen parecerse a una pintura de Margaret Keane.

“Muchas de las cosas que veo son antes de dormir. Los cuadros que hago son reflejos de esas alucinaciones, lo que escribo también”, explica sin levantar la vista del cuaderno donde tiene el boceto de su siguiente novela: Bosque Mágico, una narración que explora las alucinaciones que ha tenido desde que le diagnosticaron con discapacidad psicosocial.

La discapacidad psicosocial es el término que también se le da a ese padecimiento que los médicos llaman esquizofrenia y que afecta a más de un millón de personas en México, según cifras oficiales.

En su primera novela, Alma envuelta en llamas, narra fragmentos autobiográficos sobre sus estancias en los psiquiátricos. Su obra forma parte de seis compilaciones poéticas y una de cuentos de la editorial independiente Cofradía de Coyotes.

“Yo escribo porque no quiero que me traten como a mis compañeros y amigos, o sea, como enfermos. A ellos les dijeron que no podían estudiar, ni trabajar, ni tener hijos y no están aptos para la vida. Los sacan de la escuela porque no pueden manejar las situaciones. Siento que muchos de ellos tienen frustración e impotencia. Yo escribo porque he luchado por la oportunidad”, explica.

Silvia de la Vega porque sabe que es una historia de éxito en una enfermedad que afecta sobre todo a mujeres de 20 a 35 años y sobre la cual se tiene pocas cifras y estudios en México.

Después de una docena de brotes psicóticos, de cuatro internamientos en hospitales psiquiátricos, de ser diagnosticada con trastorno afectivo bipolar, trastorno esquizofreniforme y esquizofrenia paranoide. Después de gritar, revolcarse, golpearse contra las paredes y arrancarse de un tajo los cabellos. Después de todo eso, ella entendió lo que las voces querían. Entendió que la esquizofrenia es crear a pesar de los estigmas. Plantarse frente al público y demostrar que nada le impide narrar historias. A sus 36 años, entendió que la esquizofrenia es, antes que nada, sobrescribir sobre lo que todos piensan que ya está escrito.

La literatura que hace más fácil vivir

Rostros tensos y expectantes se reúnen en una rueda bajo la sombra de los árboles del jardín. Junto a una mesa con una consola y una pancarta que dice Radio Abierta, unas 20 personas esperan tomar el micrófono para hacer un acto político y subversivo: leer a la audiencia sus escritos.

A unos metros, un grupo de universitarios juega freesby. Intrigados, los jóvenes se detienen a observar a una mujer personificada de Sor Juana Inés de la Cruz que recita poemas. Se trata de la presentación del número 17 de TOING, una revista digital en donde personas con discapacidad psicosocial escriben poesía, cuentos, muestran su trabajo fotográfico y sus pinturas.

A la cabeza de la rueda está la profesora de la UAM Xochimilco Sara Makowski, una mujer de voz dulce y melancólica, casi maternal. Va de un lado para el otro produciendo el programa de Radio Abierta.

TOING y Radio Abierta son su creación y representan los únicos esfuerzos en el país para generar espacios de comunicación incluyentes para personas con algún padecimiento psiquiátrico.

“Realizamos la revista y el programa de radio para que sus producciones sean reconocidas socialmente y puedan aportar al conjunto cultural. TOING no es una revista de fotocopias. Tratamos de hacer un excelente producto”, reseña Makowski mostrando el ejemplar actual de la revista cuatrimestral.

El Consejo Editorial está integrado por los mismos colaboradores asiduos de la revista. La única condición para ser parte de los articulistas es tener alguna discapacidad psicosocial, aunque para la revista TOING no caben las etiquetas y mucho menos los diagnósticos.

“Este es un espacio comunitario donde las personas son interpeladas como personas, no como pacientes, ni locos, ni con diagnósticos psiquiátricos. La locura no es lo que dicen los psiquiatras, ni es lo que dice la literatura. La locura somos personas que tenemos ciertas historias pero que podemos aportar a la sociedad”, explica la profesora.

Sara Makowski estudió en psicóloga en la Universidad de Buenos Aires, Argentina, y vive en México desde que vino a realizar su doctorado de Antropología. Tuvo la idea de crear TOING después de una investigación antropológica en un hospital psiquiátrico de la ciudad de México, donde chocó contra las limitaciones y la cerrazón de los especialistas de la salud mental.

“Una de las cosas más graves en nuestro país es la ausencia de alternativas de atención comunitaria a la salud mental y que sólo existe la institución psiquiátrica, el encierro, la exclusión y la hipermedicalización para las personas que tienen algún quiebre en su vida o abiertamente tiene sufrimiento mental. Es la hegemonía de la verdad psiquiátrica”, asegura.

TOING busca crear un espacio comunitario donde las personas no son sólo sean pacientes con algún diagnóstico psiquiátrico, sino una parte activa de la sociedad. La revista digital que tiene cerca de 300 descargas cada semana es un ejercicio literario para pensar y mirar de forma diferente a las personas con discapacidad psicosocial.

“Es la sorpresa del hallazgo de lo maravillosamente humano que hay en las personas con discapacidad psicosocial. Desde ahí nos vinculamos, desde esa potencia humana creativa de aporte desde su condición de diferencia. Desde la literatura, que es aquello que hace más fácil vivir”, asegura Makowski.

A sólo unos metros de donde hacen la presentación, hay una barda que divide el jardín de la UAM Xochimilco y el Centro de Asistencia e Integración Social (CAIS) 4, un lugar de hacinamiento para personas con trastornos mentales abandonadas.

En el jardín de la UAM, Sor Juana Inés de la Cruz termina ya de declamar sus poemas y Ricardo Sánchez, un hombre de bigote brumoso y suéter tejido, lee un texto de una de sus compañeras que no pudo asistir porque sufrió una crisis epiléptica. Todos aplauden, se felicitan, se abrazan. Ellos siguen leyendo su poesía y luchando en esa pequeña franja que divide el psiquiátrico de su pedazo de jardín.

Escribir es como hacer maquetas

La lucha de Elizabetha Consuegra fue con sus propias manos, que le impidieron seguir escribiendo. Los efectos secundarios de los medicamentos para tratar la esquizofrenia, las paralizaron y sus dedos se engarrotaron a tal grado que no podía ni siquiera sujetar un vaso de agua o ponerse la ropa.

Ahora, Elizabetha Consuegra toma las tijeras y recorta las cajas de los medicamentos que semana con semana tiene que tomar para evitar una nueva crisis: Valproato semisódico 750 miligramos, antiepiléptico; Queteapina, 750 miligramos, antipsicótico; Citalopram, antidepresivo.

Al final, tiene cartoncitos de diferentes tamaños y colores. Entonces comienza a construir. Entre sus manos, que aún crujen y a veces duelen, aparece la figurita de un árbol, un balcón, un asta bandera. Luego, un edificio rectangular de tabiques naranjas y con escaleras, en donde niños suben agarrados del barandal. Canchas de basquetbol, dos faroles de luz amarillenta, un bebedero. Una puerta en la que, debido a un error de escalas, la gente que platica y se saluda en el patio principal no entraría jamás. Más árboles, una reja y un letrero que dice “Escuela Secundaria No 116”. En un par de horas, Elizabetha crea una obra de ingeniería en miniatura.

“Una maqueta es reciclar, transformar, ver la vida desde lo alto”, explica complacida al afinar los últimos detalles.

Ella empezó a hacer maquetas para recuperar la movilidad de sus manos. Pero gracias a eso pudo volver a escribir y ver la enfermedad desde lo alto.

“La enfermedad me estaba esperando, y detonó cuando yo tenía 33 años y una carrera de pedagogía con especialidad en construcción de ambientes de aprendizaje”, cuenta la mujer, de 42 años y un rostro ovalado como relicario.

Comenzó con la sospecha de que las investigaciones académicas que realizaba no eran suyas, que las plagiaba. También pensaba que las patrullas la perseguían para llevarla a la cárcel, que la oscuridad se le pegaba a la planta de los pies. Que los hombres la amenazaban con violarla, que las mujeres le huían. Que las pinturas religiosas se reían de ella. Que su cuerpo estaba partido en pedazos que no correspondían, como una muñeca mal armada. Un coctel preciso de delirios que la hicieron perder su trabajo y terminar encerrada en su casa sin poder enfrentar al mundo.

“La crisis duró más de un mes en el que sólo dormí tres días. Yo escuchaba que mis voces me decían: ‘ok, puedes dormir, déjenla dormir dos días, quizá tres, que recupere fuerzas, para después volver a atacar’. Yo pedía clemencia: ¡no, por favor!”.

Termina la maqueta de la secundaria. La guarda en una vitrina en donde por ahora se acumulan más de 60 maquetitas: la pirámide del sol, la torre latinoamericana, estaciones de metro, casas y más casas con gente diminuta enclaustrada, fosilizada caminando por un estacionamiento, saludando en medio de la calle, esperando un autobús.

Elizabetha Consuegra es parte del comité editorial de una revista digital TOING, en donde los colaboradores muestran sus aptitudes artísticas y sus pensamientos alrededor de sus experiencias médicas y psiquiátricas. Ella revisa los textos y redacta las presentaciones de los autores para las ediciones. Además se da el tiempo de hacer cuentos de fantasía medieval, su género favorito.

“Yo pensaba que las personas con discapacidad no podíamos hacer nada, que estaba vetado el hacer cosas como crear y escribir. De repente, me encuentro con que puedo hacerlo. Yo no había visto manera de publicar, manera de que la gente conociera lo que yo pensaba y sentía”, explica Elizabetha.

Ella no escribe intimidades con su discapacidad. El único pasado que le interesa revivir es el de las novelas históricas, que suele leer por las noches antes de dormir. Lo hace temprano, para evitar que llegue algún cuadro alucinatorio.

“Yo invento historias, no quiero volver a revivir lo que me ha pasado, cuando salí del hospital dije: ‘eso está superado’. Ahora quiero hacer reír e imaginar a la gente que me puede leer”, explica, mientras mira hacia la ventana de su departamento, en el último piso de un multifamiliar.

Ella piensa que un buen escritor debe tener sentimientos fuertes y lo demás es práctica. Su sueño es escribir como Hemingway, crear algo como El Viejo y el Mar, o como Lo que el Viento se Llevó, historias que la han conmovido y son capaces de llegar al corazón de las personas. Mientras, toma de nuevo las tijeras.

Escribir es como hacer maquetas, dice. Debe pensar y pensar, en la forma, en las figuras, en las palabras, debe buscar sus materiales, ir armando pieza por pieza, sección con sección, párrafo por párrafo. Recortar, pegar y, más que nada, se debe siempre reciclar para dar nuevo sentido al mundo.

Salir a buscar historias

Caminar sin rumbo es su impulso para escribir. Más aún cuando trata de recrear en el papel sus propios miedos y delirios.

Patricia López no imita a Charles Dickens, Thoreau, o Victor Hugo, escritores prolíficos y asiduos a las caminatas en la naturaleza para alcanzar la inspiración, ella deambula por las calles del Centro Histórico sin mayores ambiciones que encontrar su próximo artículo para TOING. Ella es una de las colaboradoras más constantes, con 14 publicaciones en los 17 números que lleva la revista.

“Yo no puedo estar en un sólo sitio, necesito moverme. Al principio era por las pastillas que caminaba de un lado al otro de la casa, no podía estar sentada en ningún lado. Ahora ya sólo tengo un pequeño movimiento involuntario, mi cabeza se mueve de un lado para el otro y no la tengo quieta”, explica.

En realidad, su cabeza sólo se inclina para ver si vienen carros sobre la calle, igual que todos los que esperan en el cruce de peatones. Con la mirada ensimismada se mueve despacio sobre la calle de Allende. Parece sobresaltarse cuando la gente que corre para ganarle el paso a los autos interrumpe su tren de pensamiento.

Antes que escritora, ella se considera una reportera urbana. Le gusta escribir sobre el transporte en la ciudad, crónicas de eventos deportivos, ofrendas de Día de Muertos, sobre su viaje a Rusia, Uruguay o las Pirámides de Teotihuacan. Es también lectora asidua de El Conde de Montecristo, Anna Karenina y toda la saga de Harry Potter.

Patricia López es la penúltima de seis hermanos. Tiene 41 años. Es especialista en Finanzas Corporativas, Contadora Pública y pese a su diagnóstico de esquizofrenia paranoide, estudia una segunda carrera en Ingeniería de Software en la Universidad Autónoma de la Ciudad de México. Estuvo casada con un hombre con quien, asegura, viajó por toda el país.

Todo estaba bien, dice, hasta el día que él comenzó a golpearla. De acuerdo con los médicos, las situaciones de estrés son factor fundamental para detonar cuadros de esquizofrenia. Ella presentó varias denuncias por ser víctima de maltrato emocional y físico por parte de su esposo y piensa que las amenazas y los golpes aceleraron el surgimiento de su enfermedad.

“Después de separarme, me fui con mi familia y ellos notaron cosas extrañas en mí: me ponía en un balcón a gritarle a la vecina, sentía que podía hablar con la gente telepáticamente y tenía mucho miedo de salir”, cuenta.

Patricia escribió parte de su delirio en el segundo número de la revista TOING. Es relato caótico, donde ocupa a un personaje llamado Ioan como seudónimo. En su historia, Ioan comenzó a detectar las señales de una gran conspiración que sólo denotaba su delicado estado mental: “Un día Ioan vio una casa muy desacomodada. Intuyó que esa casa era una entrada donde se iba para las cloacas de la Ciudad de México. Donde habías espías. Espías que se disfrazaban de mendigos. Los espías eran sombras constantes en toda la ciudad. La información recabada y un líder mundial era el que tenía la información de todos”.

Durante el año que tuvo su crisis sintió que le hablaban telepáticamente y le daban instrucciones. Tenía la sensación de que la espiaban y la seguían. Recobró la confianza cuando comenzó a colaborar en TOING.

“Antes de enfermarme escribía mucho. Escribía diarios. Desde que me dijeron de mi discapacidad ya no tenía confianza en lo que empezaba a escribir en mi diario, había cosas que me hacían pensar en que lo que escribía no era real”, explica ahora.

“Para nosotros, concluir un objetivo es muy complicado. Cuando te ponen a escribir con un deadline te obligan a concentrarte, a comprometerte. Tener el tiempo para escribir me ha impulsado en otras cosas, me hace pensar en qué más puedo tener esta misma disciplina. Me voy poniendo yo misma mis órdenes para el día”.

Después de lidiar durante cerca de siete años con la enfermedad, ya no le crea aversión salir a la calle y enfrentarse a multitudes. No le da miedo sacar su libreta, en donde apunta y organiza con decenas de post-its sus pensamientos.

Aunque a veces, su memoria falla por el medicamento, el único problema que le causa aceptar que tiene una discapacidad psicosocial es, precisamente, decir que es una dis-capacidad y no una capacidad fecunda y asombrosa.

Tomar el control

Silvia de la Vega sabía desde niña que su mente estaba dislocada. Tal vez era que leer Heidi y la Historia Sin Fin le influenciaban para ver caballos que corrían junto al auto de sus padres cuando la llevaban a la escuela y que, por las tardes, pastaban afuera de su casa. Cuando comenzaron las crisis, le quedó claro que su afición por la rítmica poesía de Rubén Darío o las novelas de Herman Hesse tenían poco que ver con las alucinaciones.

Silvia sigue escribiendo y en su cuaderno confecciona un relato donde muestra lo familiarizada que ya está con el paisaje de su delirio: “Son las 11:18 pm. No siento sueño, quizá porque de nuevo se me ha olvidado tomarme los antipsicóticos. Empiezo a sentir algo extraño a mí alrededor, los objetos se mueven en forma ondulatoria, parecen respirar como si estuvieran vivos. En eso veo pequeñas luces que caen desde el techo de mi cuarto. A lo lejos, una entrada que se presenta ahora frente a mí. Es hora de cruzar. Me dispongo entonces a dejar mi cuerpo tumbado en la cama. Observo todo esto estupefacta, lo describo aquí tal cual lo veo”.

Renglones abajo, escribe: “El Universo se ha congelado, transversalmente se haya un árbol gigante con tonos verdosos, sus hojas son llamas y de ellas nacen pájaros de fuego. Parece que ha estado ahí tanto tiempo, quizá cientos de años, quizá ya sean miles. Me percato de un enorme ojo que se asoma de su centro y me observa”.

Silvia plasma en el papel sus vivencias con un estilo visceral y a la vez romántico. Sus palabras saltan sin interrupción. Algunas veces vibran en tonalidades desgarradas y melancólicas y otras se pierden en ensoñaciones fantásticas y extravagantes.

Cuando no escribe, se detiene un momento y plática de lo que suele ver por las noches, antes de acostarse, el momento justo en el que la atacan las alucinaciones.

Lo peor es el dolor que traen consigo las alucinaciones. Sí, el cuerpo duele, porque como ella ha escrito, la locura no es sólo un pájaro que anida dentro de su cerebro. Es una fauna de aves de fuego y serpientes escurridizas que la mastica por dentro y que la ha llevado a querer tomar un cuchillo para extirpar cada animal con tajadas desesperadas.

Silvia de la Vega está cansada de una realidad así, definida por ese dolor, en donde siente que se comunica telepáticamente y sube a lo alto de edificios para escapar de sus alucinaciones. Esa realidad en donde siente ser una historia escrita por alguien más.

Además de los cortes que se han cerrado en sus brazos, una cicatriz le abraza el cuello como un collar. Es profunda, aunque bien disimulada. La tiene desde que intentó suicidarse ahorcándose, justo como le decían sus voces. Estuvo en coma una semana.

“Todas esas cicatrices ya cerraron, las que tengo en el brazo. Estaba muy confundida, a veces me siento que me estoy quemando por dentro y no sé por qué, pero trato de que esa energía se transforme, se sublime en algo diferente, algo que sea creación. Ese dolor puedo plasmarlo y sobrellevarlo lo mejor que pueda”, dice, y deja a un lado el cuaderno.

“Yo no aspiro a ser más grande, aspiro a ser más pequeña. Si eres pequeño todo es más grande que tú, y te maravilla más. Eres como un pequeño grano de arena y eso te lleva a mejores cosas”.

En medio de su cuarto, rodeada por sus instrumentos musicales, sus libros sobre numerología y sus figuras de Star Wars, Silvia de la Vega escribe para tomar las riendas de su propia historia y reordenar las fantasías a las que cada noche su mente regresa.

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