Familiares de niños con cáncer se reunieron con funcionarios en la Secretaría de Gobernación para llegar acuerdos sobre el desabasto de medicamentos para el cáncer. Algunos se fueron contentos después de la reunión, otros recomiendan no bajar la guardia, por las promesas sin cumplir

Texto: María Ruiz y José Ignacio de Alba

Fotos: María Ruiz

Un grupo de 38 familiares de niños con cáncer caminaron del Hospital Infantil de México hasta la Secretaría de Gobernación, para entregar ocho peticiones a los servidores públicos. 

En una reunión de más de una hora acompañaron las peticiones con sus historias, las de sus hijos, sus pérdidas, sus luchas; con el fin de visibilizar el problema que les une: el desabasto de los tratamientos contra el cáncer. 

“Hola, buenas tardes. Mi nombre es Reyna Citlalli Solís Gallardo. Ya no sé si soy o era madre de Mario Rivero Solís. Él murió el 20 de octubre, pero fueron siete años de lucha. (…) Desafortunadamente cuando te dan una noticia del cáncer es dura, pero es más dura llevarla con una doble batalla: falta de medicamentos”, expresó la señora Citlalli Solís. 

Solís acompaña la movilización por otras mamás que conoce del Hospital 20 de Noviembre. Cuenta que ella ya perdió lo más valioso con la muerte de su hijo y, que si protesta, es por las demás mamás:

“Para que ellas tengan todo lo que necesitan. Yo perdí a mi hijo, ya no tengo nada que perder. Soy buen testimonio de que el desabasto no es de ahora. Administraciones van, administraciones vienen y esto sigue. Yo no tengo nada en contra de ningún gobierno, de ninguna doctora. Al contrario, son muy buenas enfermeras porque hacen lo que pueden con lo que tienen”, expresó. 

Citlali Solís pide a los funcionarios ser sinceros con otras familias que llegan a la Ciudad de México con esperanza de acceder a medicamentos.

“Mi hijo ya no está pero alzo la voz por las mamás que llegan con sus maletas llenas de esperanza, de Veracruz, Chiapas, Guadalajara, para que se cure el niño. Si no hay quimioterapia, avisen para que no vengan. ¿Por qué las hacen venir si no hay medicamentos?”, cuestiona.

a señora Solís precisó que su hijo Mario no murió a causa del desabasto de medicamentos. Pero que el desabasto sí fue un incidente al que la familia tuvo que enfrentarse durante los siete años, nueve meses de su tratamiento. 

La señora Esperanza Olvera y su hija Azul entrando a la salida de la reunión con la secretaria Olga Sánchez Cordero en la Segob. / Foto: María Ruiz

Familias se unen del hospital a Segob

Algunos de los manifestantes se unieron a la manifestación sin planearlo. Estaban en el Hospital Infantil.Las familias organizadas les pidieron apoyo. Dos de ellos son Fidel Sánchez Cruz y Estela Núñez Álvarez, quienes se unieron por necesidad y solidaridad. 

Fidel Sánchez desde hace dos años lleva a su hijo al hospital Federico Gómez. Cuando requirió de una operación de médula ósea, y se enfrentó a juntar un millón de pesos, encontró ayuda en otros padres y madres que también usan los servicios del hospital para sus hijos. Este martes Sánchez trajo a su hijo a que lo checaran. Él nunca se ha enfrentado al problema del desabasto de medicamentos. Sse unió a la protesta en solidaridad con las familias que le brindaron su apoyo cuando lo necesitó.

La señora Estela Núñez se unió a la manifestación por necesidad. Viene de Durango, trajo a su nieta de nueve años al Hospital Infantil porque requiere un trasplante de médula. Llegaron desde hace una semana pero a falta de camas pudo entrar a observación hasta el domingo pasado. Necesitan 300 mil pesos para la operación de su nieta y se unieron a la manifestación donde pidieron ayuda para reunir el dinero.

El desabasto de medicamentos sí ha afectado a la señora Núñez. Desde hace año y medio tiene que comprar Revolade, porque en el hospital de cancerología de Durango no lo tienen. La señora Núñez dice que este medicamento le cuesta 24 mil 400 pesos al mes. 

Peticiones

Las familias pidieron a  la Segob conocer si el gobierno federal ya hizo la compra consolidada, a quién, cuánto tiempo tardará en llegar, y su calidad.

Piden que les proporcionen una muestra para hacerles un análisis, muestras de cada lote; establecer un stock para saber si hay medicamentos suficientes, conocer las reglas de operación del Instituto Nacional de Salud para el Bienestar (Insabi) y que las mesas de trabajo se realicen cada dos meses. 

“Usted es madre y sabe lo que duele un hijo”, le recordaron las familias a la secretari Olga Sánchez Cordero, quien contestó:

“Queda claro lo que ustedes están solicitando, pidiendo, están necesitando. No cabe duda que cada uno de ustedes trae una historia de sus hijos, de sus hijas. No hay más que decirles que hay una sensación, por lo menos mía, personal, de solidaridad, empatía, de tristeza. Porque es cierto, las que somos madres, ya nietos, sabemos lo que significan la vida de ellos. Me llevo todas estas peticiones, creanme que me las llevo en el corazón, no solamente como funcionaria. Estoy sumamente sensible a todo lo que me han dicho. 

La funcionaria anunció que este miércoles se reunirá con el presidente López Obrador para informarle de la reunión y pidió hacer reuniones regulares para atender a los padres de los niños con cáncer.“Que estas mesas sigan regularmente instaladas en la Secretaría de Gobernación y dar la respuesta a la brevedad posible sobre la necesidad de surtir los medicamentos y de protocolos, porque es un protocolo de atención a estos niños”.

Red de guerreros contra la leucemia

“Paquete recién llegado de Oaxaca, donativo de Ciclosporina para mi guerrera. Gracias, señor Checo Camarena, y todo su equipo que está detrás de ella, saludos desde Monterrey Nuevo León”.Sergio Camarena lee en la pantalla de su celular. Es un mensaje que le escribieron en el grupo de Facebook: “Guerreros contra la leucemia”.

Camarena formó este grupo. Son enfermeros y  pacientes, para abastecer, de forma informal y solidaria, a quienes se la ven difícil para conseguir medicamentos oncológicos. Explica que los medicamentos los consiguen porque a los pacientes les mueven los esquemas, ya sea porque no les funcionan o no les hacen reacción y se quedan empezados los medicamentos. En ese grupo se informan de quién le falta y a quién le sobra medicina. 

La red funciona desde hace cuatro años, sin costo. Camarena relata que incluso tuvieron oportunidad de abastecer a personas en Venezuela pero luego recrudecieron su aduana y ya no lograron seguir ayudando.

-¿Por qué lo hace?

“Cuando conocí las necesidades de Oaxaca, cuando vi todas las circunstancias que estaban atravesando los guerreros desde hace cuatro años, mucho antes de que existiera esta presidencia, fue que decidí crearla. En el caso de mi hijo él tuvo todo. Vivía en Estados Unidos, aunque ilegal, él tuvo derecho a todo y le sobraba medicina. Teníamos oportunidad de que él me mandaba medicina de la que a él le sobraba y la distribuimos aquí”.

Camarena viene de Oaxaca. Su organización cuenta con 50 personas entre el Istmo y la Costa y 20 más de la capital oaxaqueña. Entre todos se ayudan para conseguir medicamentos. Durante la reunión con Sánchez Cordero expresó que se han visto en la necesidad de hacer rifas, vender comida, hacer kermeses, con tal de conseguir lo que necesitan para que los medicamentos les lleguen a más personas.

“Somos papás de niños con cáncer, no burros”

Saliendo la mayoría de las familias estaban satisfechas con la reunión. Se sintieron escuchadas. Una de ellas es Lesli Martínez, madre de Fernando Gael, quien fue diagnosticado con retinopatía bilateral, es decir y según la explicación de la señora Martínez, dos tumores que se alojan en la retina. Dice que se va tranquila y que espera que esta vez lo solucionen, que vean que este caso no puede esperar.

Ante las críticas cuenta que aprendió a tener oídos sordos. Que entiende que la gente habla porque no saben qué es lo que ellos viven realmente. Ante la pregunta que se encuentra seguido, ¿por que ahora sí protestan? responde que es porque a ella le tocó esta administración. 

“Desgraciadamente a mi hijo le tocó en la transición del gobierno pasado a éste y pues como digo, una se encuentra con las personas en el momento indicado. Yo agradezco que me encontré con un papá que igual estaba con su hijo en el hospital. Nos unimos y con esa unión hemos logrado bastante. Yo no sabía en ese entonces el dolor que pasaban pero ahorita que me toca a mí yo voy a hacer hasta lo imposible por mi vida y por los que faltan” relata Martínez.

A pesar del sentimiento de tranquilidad y gusto por la reunión que mantuvieron con Segob, uno de los padres, Israel Rivas, lanzó una advertencia basada en experiencias anteriores:

“Vimos a la comisión de salud llorar, abrazarse, Morena, el PRI y el PAN nos prometieron y no paso; a un secretario de Salud comprometerse que esto no iba a pasar y pasó; vimos a un comisionado de Cofepris que nos dijo que no iba a volver a pasar y pasó; veintitantos senadores dijeron que no iba a pasar y pasó; una diputada de Morena que nos dijo que iba a mover cielo, mar y tierra para que esto no pasara y pasó. Así que por favor, les pido tranquilidad y sobre todo no bajar la guardia porque de buenas intenciones está lleno el camino del infierno. Qué bueno que hay esta disposición, es una señal, una pequeñita luz, pero nada más. Ojo: Duros, no hay que bajar la guardia”, les habló Rivas a las familias reunidas a la entrada de Segob.

Rivas fue periodista en San Cristobal de las Casas, Chiapas, hasta que perdió su trabajo. Esa capacidad de expresarse es lo que lo volvió prácticamente vocero del movimiento al que llegó por su hija Dana. Dana comenzó su tratamiento el 2 de febrero del 2018. 

“Voy a ser un poco egoísta pero la lucha primero fue por mi hija. Después vi que en el camino podíamos ayudar a muchos más niños. Es ir empujando, saber dónde tocar la puerta: a ver, necesitas un millón de pesos, vamos con esta senadora, me vale de qué partido sea pero sé que tiene una empresa. A ver, me voy a Grupo Carso, vamos con grupo Bimbo, no es que sean mis amigos, ni los conozco, pero vamos a ir a tocar la puerta. En el fondo es la desesperación, el dolor de ver a tu hija”, cuenta el padre de Dana. 

Ante la pregunta de si no han sido utilizados por interese políticos, responde:

“Te voy a decir lo que le he dicho a otras personas: somos papás de niños con cáncer, no somos burros. Sabemos quién quiere aprovecharse. Hay senadores que, ¿tú crees que nos utilizaron cuando se juntó un millón de pesos para un trasplante de médula ósea para Jesús? ¿Quién utilizó a quién? No nos utilizan”, remata.

Israel Rivas que se queda muy inquieto porque ya les han prometido demasiado y luego explica:

.¿Cómo se da el desabasto? 

“Es una intermitencia. De repente falta uno, dos en un hospital, de repente faltan tres de repente falta uno y otro acá. Es muy irregular en todo. Hay crisis, como el Metotrexato que faltó en todos lados”. 

.¿Cómo impacta esta intermitencia?

“Voy a citar al doctor Carlos Leal, uno de los mejores oncólogo pediatra del país del Instituto Nacional de Pediatría que dijo: si por cualquier razón un niño interrumpe su quimioterapia hay riesgo de recaída, y el riesgo de recaída pone en peligro la vida del menor. No lo digo yo, lo dice la literatura internacional”.

Compras consolidadas

Este martes el subsecretario de Salud Pública, Hugo López-Gatell, aseguró que 26 estados se adhirieron a las compras consolidadas de medicamentos que hará el gobierno federal.

“Las compras consolidadas son extremadamente importantes porque nos permiten proteger el interés público y reiteradamente lo insistiremos”, aseguró en la conferencia presidencial.

López-Gatell explicó que este tipo de compras permiten adquirir mejores medicamentos a “precios justos”. Los seis estados cuyos gobiernos se rehusaron a comprar junto con otras entidades los fármacos son Aguascalientes, Guanajuato, Morelos, Nuevo León, Tamaulipas y Jalisco. Negociaran con las empresas farmacéuticas la adquisición de medicinas.

También, López-Gatell dijo que el  Hospital de Neurología rechazó hacer la compra consolidada junto con el gobierno federal. Este fue el único de los hospitales de alta especial en rechazarlo.  

El subsecretario de Salud hizo un llamado a reportar si hay desabasto de medicamentos, negligencias o intentos de cobro en hospitales públicos al número 800 767 85 27.

La corrupción es el cáncer de México

El presidente Andrés Manuel López Obrado calificó a la corrupcón como «el cáncer” del país. Además señaló que las irregularidades más graves dentro del sector salud se dieron a partir de la renta de equipos médicos, así como de la subrogación de servicios.

A penas la semana pasada la secretaria de la Función Pública, Irma Eréndira Sandoval, dijo que tres laboratorios eran investigados por que “han monopolizado la distribución y, por lo tanto, sujetas a este entramado de complicidades en la asignación de contratos”.

Los laboratorios en la mira de la secretaría son Octeo Sen, Grupo Fármaco y Pisa; esta última empresa tiene seis indagatorias, entre ellas ser la responsable del desabasto de medicamentos oncológicos.

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