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La epidemia invisible

El aumento de las pruebas que detectan el VIH ha revelado que las provincias con mayor cantidad de casos de este viru por número de habitantes se encuentran en la selva, con gran cantidad de población indígena. ¿Cómo vive una persona con VIH en la Amazonía peruana?

Textos: Rosa Laura
Imágenes: Atoq Ramón / IDL_Reporteros

En el espectro de amenazas que enfrentan los pueblos de la Amazonía —despojo de tierras, contaminación por empresas extractivas, tala ilegal, cambio climático, entre otros— crece una tragedia de salud que se conoce poco: la epidemia del VIH.

No se sabe exactamente cuándo llegó este mal silencioso a esta región, pero en los últimos años, el aumento de las pruebas que detectan el virus ha revelado un escenario alarmante: las provincias con mayor cantidad de casos de VIH por número de habitantes se encuentran en la selva, y cuentan con gran cantidad de población indígena.

El VIH sobrepasa los conocimientos que estos pueblos tienen sobre las enfermedades, porque no se parece a ningún otro mal conocido: puede permanecer en el cuerpo durante años sin manifestarse y, hasta el momento, no tiene cura definitiva.

Médicos y científicos sociales coinciden en que la asociación de este virus con la brujería, la falta de información, las creencias sobre sexualidad y la migración son algunos de los principales factores de su propagación en la selva peruana. Esto, en un contexto de pobreza, de precario acceso a servicios de salud, de falta de educación sexual, y con la llegada de industrias extractivas y actividades ilegales, ha convertido a las naciones amazónicas en un blanco fácil frente a la epidemia.

El Estado desarrolló en los últimos años programas con fondos internacionales para que los pueblos amazónicos sepan prevenir y tratar el VIH. Pero estas acciones son insuficientes para frenar su expansión. Solo se ha intervenido en dos regiones, el presupuesto regional para este rubro sigue siendo muy escaso y el protocolo específico de atención de VIH está por implementarse. Mientras tanto, en las comunidades indígenas, menos de la mitad de pacientes con VIH sigue el tratamiento. La tasa de mortalidad por el virus, decreciente a nivel nacional, va en aumento en la Amazonía.

IDL-Reporteros, en alianza con Connectas, recorrió las dos regiones del Perú con más casos de VIH en población indígena —Loreto y Amazonas—, y comprobó que la epidemia representa mucho más que un problema de salud. Ésta es una historia de dolor pero también de lucha. De vidas desgarradas de golpe por este mal, que aún tratan de entender y combatir como pueden. Y de por qué, en pleno siglo XXI, este virus —que con tratamiento ya no es mortal— parece imposible de controlar en esta zona del país.


“Mi pueblo nunca sufrió este tipo de enfermedad. Antes aparecían todo tipo de enfermedades pero eran detectadas y solucionadas. Pero el tema del VIH-Sida no lo podemos controlar y hay bastantes afectados”.

Agustina Mayán, comunidad Nuevo Kanaan, Condorcanqui, Amazonas.

I
La duda de Elina

Elina* supo que el virus invadía su cuerpo dos años después de la muerte de su marido. Durante días había sentido escalofríos, dolores de cabeza y el cuerpo tan débil que le costaba caminar. Una mañana ya no pudo levantarse de la cama. Entonces el mayor de sus tres hijos corrió loma abajo para avisar a la obstetra del puesto de salud de su comunidad awajún, una de las más grandes de la cuenca de El Cenepa, provincia de Condorcanqui, en la frontera con Ecuador.

La obstetra visitó su cabaña con un ayudante que hacía las veces de traductor. Al verificar sus síntomas, le recomendó hacerse una prueba rápida de VIH. Elina, de 40 años, no entendía bien qué era esa enfermedad cuyo nombre escuchaba por primera vez, pero aceptó. Le pincharon el dedo índice con una aguja y colocaron una gota de su sangre en una plaquita de plástico blanco, similar a los test de embarazo.

Luego de 15 minutos, la prueba dio positivo. Elina tenía aquel virus que, como le explicó la obstetra, volvía a su cuerpo incapaz de defenderse de las enfermedades.

Cuando el Virus de Inmunodeficiencia Humana (VIH) entra al cuerpo —explica la Organización Mundial de la Salud— su principal objetivo son las células que defienden el organismo, los glóbulos blancos. Los invade, los usa de huésped para multiplicarse y, finalmente, los destruye. Cuando el virus ha mermado las defensas del cuerpo, el VIH entra en su fase final: el Síndrome de Inmunodeficiencia Adquirida (Sida). En esta etapa, una enfermedad curable como la neumonía podría matar al enfermo.

Elina no entendía por qué tenía el virus, hasta que recordó que los mismos síntomas que ella presentaba los había sufrido su pareja en sus últimos días. Comprobó su sospecha cuando le explicaron que el VIH se transmite, sobre todo, a través de las relaciones sexuales.

Luego de que su esposo falleciera, en 2009, Elina tuvo que ocuparse de sus hijos sola. Hoy uno trabaja en Lima como ayudante de cocina. Otro sirve en una base del Ejército, en un pueblo cercano. Su hija vive con su marido en la misma comunidad.

Entre los awajún, la segunda nación amazónica más numerosa del Perú, es usual que las mujeres se ocupen de la casa y los hombres viajen. Son ellos los que salen a la ciudad para estudiar, conseguir empleo, aprender castellano y llevar más dinero a sus hogares. Eso hizo el marido de Elina, quien iba a Trujillo a trabajar unos meses del año.

Elina cree que fue allí donde él contrajo el virus.

El VIH es una enfermedad que reta los conocimientos de los indígenas amazónicos más que cualquier otro mal conocido. El virus se camufla, permanece aparentemente dormido en el organismo por mucho tiempo sin ningún síntoma.

Por eso, cuando la obstetra quiso sacarle sangre de nuevo a Elina para confirmar que tenía el virus con un examen más riguroso, ella se negó. La especialista le explicó que enviarían la muestra a la ciudad de Bagua, a unas nueve horas en lancha de su comunidad, y luego a un laboratorio en Lima. Si salía positivo, tendría que viajar a Bagua cada mes para recibir su medicamento. Así de engorroso y costoso era el proceso, por lo que nadie con VIH en su comunidad recibía tratamiento.

Así fue como Elina, según la costumbre awajún, recurrió a las plantas medicinales. Esa vez surtieron efecto.

“No tengo esa enfermedad que me dijeron”, pensó al sentirse mejor, “si no ya estaría muerta”.

Cuatro años después, sin embargo, en 2015, Elina volvió a sentir el azote del dolor en el cuerpo, “ese fuego que la quemaba por dentro”. Tomó toé y esa planta alucinógena, sagrada para los awajún, le mostró en una visión que le habían hecho un daño: alguien la había embrujado. Entonces comenzó un tratamiento con catahua, un árbol espinoso que crecía cerca a su hogar. Hirvió su corteza y preparó infusiones. Pero aquella fórmula sanadora falló esta vez: el mal que sentía en su cuerpo cada vez más delgado no se iba.

Desesperada, decidió buscar ayuda en el puesto de salud de su comunidad. Así comenzó a tomar tres pastillas antirretrovirales diarias. Medicamentos que no matan al virus, sólo evitan que se reproduzca.

“Muchas madres quieren saber sobre el VIH, tener una capacitación. Porque, en su mayoría, las mujeres se quedan con las hijas mujercitas y los padres se van a trabajar en la empresa. Cuando hay una invitación de dirigentes vienen puros hombres”

Lily Tangoa, técnica enfermera shawi de Datem del Marañón, Loreto.

Cuando Elina comenzó el tratamiento, ya se habían encendido las alarmas sobre la situación del VIH en la zona. Un estudio de Unicef de 2014 había revelado que en Condorcanqui, de los 72 casos registrados en cinco centros poblados en los últimos ocho años, 32 habían fallecido. Y de los que seguían con vida, sólo cuatro tomaban la medicina.

Ante esto, el Ministerio de Salud (Minsa) intensificó la aplicación de pruebas rápidas en la provincia para detectar la cantidad real de casos. Mientras que en 2011 se registraron 16 casos en Condorcanqui, en 2015 fueron 111. El Minsa también logró que las microrredes de salud comenzaran a distribuir antirretrovirales en sus comunidades más cercanas. Elina no tuvo que viajar hasta Bagua para conseguir sus medicinas.

“Con las pastillas estoy sana —dice Elina, mientras con un machete corta la leña que usará para sancochar los plátanos y la yuca de su chacra—. Ya no siento los dolores de antes”.

Cuando fue diagnosticada, Elina ya tenía una nueva pareja, que pronto la dejaría por otra mujer. Los médicos le explicaron que, aunque le fastidiara, debía usar condones —el método principal de prevención del VIH— para no transmitir el virus a su marido. También le pidieron que tomara las pastillas para controlar la enfermedad.

“Si tomas las pastillas, vas a vivir”, recuerda que le dijeron en el puesto de salud.

Elina sólo quería que sus dolores pasaran pronto, así que no dudó en hacerlo, aunque aún no está segura de tener VIH. Dice que habría que hacerle una prueba a su expareja. Que, de salir negativa, lo que ella tendría sería producto de un daño y no ese mal invisible que los médicos le han dicho que lleva dentro.

II
El contraataque de las brigadas

Son tres horas de caminata por trocha desde la orilla donde los deja la embarcación a la comunidad de Suwants, en El Cenepa. No es un trecho fácil. El doctor Felipe Vargas junto a un enfermero, un obstetra y un técnico enfermero indígena, han subido lomas empinadas, atravesado lodazales y cruzado a pie ríos de rocas resbalosas cargando medicinas, pruebas rápidas y vacunas.

El doctor Vargas y su equipo ya están acostumbrados a estos trotes: son parte de las Brigadas Móviles Amazónicas, creadas por el Minsa en 2016 y financiadas por el Fondo Mundial de Lucha contra el VIH, para diagnosticar y atender a pacientes con el virus, y llevar atención médica a las comunidades de Condorcanqui (Amazonas) y Datem del Marañón (Loreto).

Vargas, limeño de 47 años, llegó por primera vez a trabajar como médico en comunidades de Amazonas hace más de una década. Comenzó sus prácticas en Santa María Nieva, capital de Condorcanqui, apenas egresó de la universidad. Recuerda que sus compañeros se apresuraron a elegir lugares cercanos a Lima. Él, en cambio, no lo pensó dos veces y se inscribió para ir a la selva.

“La carrera médica es una carrera de servicio”, dice Vargas, “y servimos a quienes más lo necesitan, en las zonas más alejadas”.

La brigada llega a Suwants cerca al mediodía. Es la primera vez que visitan esta comunidad que no tiene puesto de salud. Las brigadas llegan a lugares donde las redes de salud locales difícilmente llegan por falta de presupuesto. Por eso, apenas los expertos se presentan en casa del apu —el jefe de la comunidad—, la esposa les pide que atiendan a un chico enfermo. Luego llegan unas madres con sus niños, después un adolescente. Vargas y su equipo deben aprovechar cada minuto de su visita. Los comuneros saben que esta brigada —una de las tres que trabajan en la provincia— se quedará poco tiempo, pero no cuándo regresará.

Esta tarde la atención se hará en la cabaña más grande. Antes de comenzar la aplicación de pruebas rápidas, los brigadistas dan una charla sobre VIH. En Suwants se había escuchado hablar mucho del virus. Aunque hasta ahora, dicen, no les habían explicado qué era.

Las Brigadas Móviles Amazónicas trabajaron hasta octubre del 2018. Se planea que en julio vuelvan a salir, pero solo en Condorcanqui. Si otras regiones quieren contar con brigadas, advierte el Minsa, tendrán que financiarlas con su propio presupuesto.

Es difícil precisar cuándo llegó el VIH a las comunidades de la Amazonía peruana, pero los relatos de la gente coinciden en que fue pocos años atrás. El primer caso en Perú se detectó en Lima en 1983. El primer registro en las comunidades de El Cenepa, sin embargo, data de 2007, hace apenas 11 años, según Unicef. Y según los registros de la red de salud de Datem, fue en el distrito de Andoas, zona de empresas petroleras y territorio del pueblo quichwa, donde se descubrió el primer caso de VIH de la provincia en 1996. Que fue uno de los trabajadores de la petrolera que iba y venía de Iquitos. Los awajún concuerdan en que el virus lo trajo un foráneo, un mestizo, un apach.

Después de todo, creen ellos, las desgracias siempre llegaron con los apach. Llegaron en el siglo XVI con los primeros exploradores europeos que invadieron sus tierras y trajeron epidemias que diezmaron sus comunidades. Llegaron con los barones caucheros que los esclavizaron y cometieron un genocidio en la Amazonía. Llegaron con las empresas extractivas y las mafias que invadieron y contaminaron sus ríos y bosques. El VIH sería otra amenaza forastera.

La brigada del doctor Vargas ha registrado diversos rumores sobre la propagación del virus en estas tierras. Hay comuneros que acusan al Estado de ponerlo en los alimentos que reparte el programa de Qali Warma para combatir la desnutrición. Otros aseguran que, después de los enfrentamientos del Baguazo en 2009 —que dejaron 33 muertos, entre indígenas y policías—, el expresidente Alan García habría ordenado que se inocule el virus a través de las vacunas para exterminarlos y quedarse con su territorio. Para Rodrigo Lazo, antropólogo de la Universidad de Massachusetts que ha investigado por años el tema del VIH en comunidades indígenas, estas teorías conspirativas solo revelan las profundas fracturas políticas entre el Estado y estos pueblos: “la conspiración describe una relación marcada por la sospecha, inscrita en una historia en la que el Estado ha demostrado interés en sus recursos y no en velar por sus derechos”.

Frente a un grupo de familias, y con la ayuda del técnico enfermero awajún que hace de traductor, el doctor Vargas habla sobre el uso del preservativo como método de prevención. Luego, la obstetra y la enfermera hacen una demostración con un pene de plástico de cómo poner un condón. El doctor Vargas, al final, intenta derribar los mitos sobre cómo se transmite el virus.

“Que está en el mango, en la papaya, eso es mentira. Sólo se pasa de una persona a otra persona viva. Si estamos jugando deporte, no se transmite; si doy un beso, tampoco”.

“¿Por comer con la misma cuchara?”, pregunta un comunero preocupado.

“No”.

“¿A través del zancudo?”, pregunta otro.

“Tampoco. El virus es humano”.

¿Basta con informar a la población sobre el VIH traduciendo el discurso del médico a su idioma? Edwin Montenegro, especialista en temas de salud de la Asociación Interétnica de Desarrollo de la Selva Peruana (Aidesep), opina que no. Él creció en Río Santiago, uno de los tres distritos de Condorcanqui, y conoce de cerca el problema del VIH en las comunidades de su provincia. Montenegro cree que se debe incorporar también los conocimientos indígenas en la atención en salud, por ejemplo, los saberes sobre plantas medicinales. “Hay que involucrar a las organizaciones indígenas en el diseño de programas de salud para complementar la propuesta del Estado”, advierte, preocupado. “Ahora, este programa se va, ¿y qué queda?”.

El doctor Vargas, por su parte, comparte la opinión del Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/Sida (Onusida): tener datos actualizados sobre VIH en esta zona es clave para impedir el avance de la epidemia.

En el Perú, sin embargo, la información relacionada con los pueblos amazónicos no termina de construirse. Hay un gran subregistro y demasiadas incongruencias entre el Minsa y las redes de Salud de las regiones. Por ejemplo, la Dirección de Control y Prevención del VIH del Minsa registró en 2017 un solo caso de VIH en Datem del Marañón; pero, según la Red de Salud provincial, fueron 96.

A pesar de ello, en los últimos seis años las provincias de las regiones amazónicas de Loreto, Ucayali, San Martín, Amazonas y Madre de Dios han registrado una mayor tasa de VIH a nivel nacional. Hoy se necesitan estudios epidemiológicos para conocer la epidemia en esta población y poder hacer intervenciones de acuerdo con el contexto cultural de cada pueblo. Pero todavía no hay planes para realizar estudios que incluyan a los pueblos indígenas de todas las regiones del país.

Esta tarde en Suwants, afortunadamente, a nadie se le ha detectado el virus. El doctor Vargas, sin embargo, está preocupado: esperaba revisar a 32 personas pero sólo se presentaron 11. El viceapu de la comunidad le explica al doctor que cuando avisaron en la mañana que la brigada iba a llegar, muchos no quisieron quedarse y se fueron a sus chacras. No querían vacunarse ni que vacunen a sus hijos.

Dicen que tienen miedo, que aún desconfían.

“Hay gestantes que no sabían qué tenían, y cuando les han hecho las pruebas han salido positivo. Hay una familia aquí donde todos tienen. Tienen tres hijos y los tres están con VIH. La última de sus hijas tiene dos añitos”.

Rosa Tamari, enfermera encargada de entregar tratamiento antirretroviral en San Lorenzo, Amazonas.

III
Las madres y el virus

Miguel* y Lita* sabían que tenían VIH cuando se enteraron de que iban a ser padres. Ellos son una pareja de adolescentes de una de las comunidades más grandes del río Cenepa, en la provincia de Condorcanqui. Estaban en tercero de secundaria, pero Lita tuvo que abandonar el colegio cuando salió embarazada y Miguel comenzó a trabajar.

Los jóvenes de 15 a 19 años son el grupo de edad con más número de casos de VIH en esta zona y se debe, en gran medida, a la falta de educación sexual. En toda la región, sólo el 16% de personas entre los 15 y 29 años sabe qué es el virus, sus formas de transmisión y prevención, según la encuesta Endes del 2017. El VIH aquí es una incógnita. En la comunidad de Miguel y Lita hay otros 14 casos registrados. La mayoría son adolescentes. Sólo ocho reciben tratamiento.

Lita quería dar a luz en el hospital, a través de una cesárea. La obstetra del puesto de salud le había explicado que de ese modo no transmitiría el virus a su hija. Pero sus padres no se lo permitieron.

“Tú no tienes VIH”, le dijeron ellos. “Tú estás embrujada”.

“En casa se transmiten los conocimientos tradicionales, que a veces pueden ir contra las recomendaciones del cuidado sexual que exigen tiempos actuales. Por eso, se debe sensibilizar y dar información a los docentes y a otros actores que son referentes en la comunidad”.

Rolando Pacheco, coordinador del programa de campañas comunicacionales sobre VIH realizado por la ONG Salud Sin Límites en Condorcanqui e Imaza (Amazonas).

La niña nació con ayuda de una partera en la casa de Lita, y hasta el momento, ella y su marido no saben si la bebé también tiene el virus. Lita ni siquiera va a sus chequeos médicos.

Si ella hubiera tomado su medicamento continuamente, la carga del virus hubiera sido ínfima y su hija hubiera nacido por parto natural con un riesgo mínimo. Pero Lita había dejado de recibir las pastillas por tres meses debido al desabastecimiento de antirretrovirales que hubo en su comunidad. Para las mujeres que no siguen la terapia correctamente, la única solución es la cesárea.

La obstetra Marveli Caillahue, que atiende los casos de VIH en la red de salud de Santa María de Nieva, capital de Condorcanqui, asegura que el rechazo a la cesárea es común en las mujeres indígenas. Tienen terror. Creen que van a terminar postradas en cama, que tendrán el dolor del corte en el vientre toda la vida.

“Ya no es igual una mujer operada”, le increpan cuando la obstetra insiste, “¿O tú me vas a ayudar a cargar la yuca?”.

Caillahue las busca en sus casas para convencerlas, habla con los familiares. Trabajar fuera del horario laboral para visitar a las gestantes no le incomoda. Sólo lamenta la Red de Salud no la apoye. “No nos da ni un sol, todo sale de nuestros bolsillos”.

Isabel, mujer awajún que vive en Santa María de Nieva, es una de las gestantes con VIH a las que Caillahue ayudó a pasar por cesárea. Isabel* nunca llegó a estar totalmente convencida. Quería que su hijo naciera sano, pero no que las personas se enterasen de que ella tenía el virus. Temía ser señalada por no poder darle pecho a su hijo y tener que alimentarlo con un suplemento.

“Yo me siento mal con esta enfermedad. No me siento una buena mamá, una buena mujer. ‘Eres bonita pero estás quemada’, me dicen, ‘por eso te has hecho cesárea, por eso no le das de mamar a tu hijo’”, dice Isabel, de 32 años. “A veces me da pena cuando mi hijo busca la teta”.

Está sentada en la cocina de su casa, lleva una polera negra y pelo en un moño. Isabel llora. Su esposo está sentado junto a ella. Ambos saben que él le transmitió el virus. Imperturbable ante el llanto de su mujer, ni siquiera la mira. Prefiere mirar su celular hasta que ella se calma un poco.

“Como siempre digo, soy una pobre mujer y parezco una manzanita”, dice Isabel y finge una sonrisa. “La gente se ríe y dicen por qué. Por fuera me veo linda, pero por dentro estoy podrida”.

A nivel nacional, la epidemia está concentrada en los hombres homosexuales y mujeres trans (personas con sexo masculino de nacimiento, pero que se identifican como mujeres), según las autoridades de salud. En las comunidades de la Amazonía, también se ha encontrado esa tendencia. ONUSIDA Perú señala que falta un trabajo más arduo de atención y prevención en esta población específica.

IV
Dos veces vulnerable

“A la peluquería de Abigail”. Sólo basta decir esa frase para que cualquier mototaxista de San Lorenzo, capital del Datem del Marañón, sepa a dónde llevarte. Abigail —no es su nombre real, pero le gusta que le digan así— es la estilista más famosa de la ciudad. Su salón de belleza está ubicado a una cuadra de la plaza principal. Sentada en una mecedora, Abigail, de 48 años, se toma unos minutos para hablar de los jóvenes homosexuales que contraen VIH. Es un tema que conoce bien, porque se trata de su propia historia.

Abigail acababa de abrir su salón de belleza cuando le diagnosticaron VIH, en 2010. Llevaba un tiempo sintiéndose mal, “como si me incendiara por dentro”, recuerda. “Luego tuve tanto rechazo aquí cuando empecé con mi tratamiento… Le decían a la gente que me acompañaba: ¿cómo puedes andar con él si está con Sida?”.

A pesar de ese maltrato, Abigail decidió resistir y aconsejar a otros jóvenes con VIH. Comenzó a orientarlos, a presionarlos para que tomaran el medicamento. Aunque a veces siente que su esfuerzo es en vano.

La mayoría de los chicos con VIH que ella conoce no toman los antirretrovirales, tampoco usan preservativo. No quieren recibir tratamiento porque dicen que es brujería. Otros lo rechazan por temor a que la gente se entere de que están enfermos. Ellos quisieran que los antirretrovirales se repartan en casa, por las noches, para que nadie note que los reciben. Ya son discriminados por ser homosexuales. No quieren serlo también por tener el virus.

La manera como la comunidad trata a los homosexuales difiere mucho en cada pueblo indígena. En algunos pueden ser aceptados y en otros, totalmente reprimidos. “La mayoría de chicos homosexuales huyen por desesperación porque les están atacando, porque los botan de sus hogares”, explica. La mayoría de chicos con VIH que llegan a San Lorenzo vienen de las comunidades y se encuentran solos, sin familia, sin oportunidades de estudio o trabajo.

Esta tarde, durante su descanso del trabajo, Abigail recuerda en total a ocho jóvenes gays que migraron de tierras indígenas a la ciudad. Jóvenes que eran sus amigos y que ahora están muertos.

“Estaban a la deriva”, se lamenta Abigail. “Creían que solitos se iban a curar, pero eso no es posible”.

“En las comunidades indígenas hay bastante migración. El sistema de salud no está preparado para eso. Si alguien viaja, debe hacer todo un trámite para mantener su terapia antirretroviral. Mucha gente deja su terapia por meses. Eso es muy riesgoso pues pueden desarrollar resistencia a las pastillas”.

Magaly Blas, epidemióloga de la Universidad Cayetano Heredia.

IV
El dilema de las pastillas

Un grito rompe el silencio de la mañana en este pedazo de selva del Marañón.

“¿Por qué vienen? ¡No necesito medicina!”.

Omar* grita desde dentro de la cabaña al médico y al técnico enfermero awajún que acaban de tocar su puerta. En sus manos llevan un sobre con un frasco de antirretrovirales. Por las rendijas de madera, observan su magra silueta echada sobre una tarima. El técnico enfermero le dice en awajún que vienen a darle el medicamento que debe tomar a diario.

“¡Así estoy bien!”, responde Omar, cortante.

David Pasquel, el médico, y Tadeo Shawit, el técnico enfermero, están consternados. No encuentran explicación para la conducta de Omar, el único paciente con VIH que estaba en la comunidad, de los 9 que indicaban sus registros. Finalmente desisten: deben continuar su recorrido con la brigada por otras comunidades del río Potro, en el distrito de Barranca, Datem del Marañón.

Uno de los problemas que ha registrado el programa de brigadas —al que ellos pertenecen— es el bajo porcentaje de población indígena que sigue el tratamiento antirretroviral. En las regiones amazónicas, sólo la mitad de pacientes toma las pastillas, según el Minsa. En Datem del Marañón, el 67% de casos inicia el tratamiento. Sin embargo, la jefa de la estrategia de VIH a nivel provincial, María Elita Becerra, precisa que la mayoría no lo sigue estrictamente: “Toman un mes, el otro no”.

Los registros médicos que tienen Pasquel y Shawit señalan que Omar ha estado recibiendo el tratamiento antirretroviral. Pero no dicen que ha venido quejándose de los mareos y el cansancio extremo que siente cada vez que toma las pastillas.

En las comunidades indígenas de Condorcanqui, Amazonas, la segunda región más empobrecida del país, solo 4 de cada 10 personas con VIH inicia el tratamiento. De ellos, más de la mitad lo abandona, según la información que las brigadas registraron.

Para conseguir alimentos para su mujer y sus cuatro hijos, Omar necesita trabajar su chacra de plátano y yuca. “Pero si tomas las pastillas, cuando amanece pareces borracho. No puedes mirar bien, no puedes pararte”, se queja Omar, quien incluso ha vomitado en plena faena.

Los antirretrovirales pueden disminuir la carga de VIH en la sangre —explica Magaly Blas, epidemióloga de la Universidad Cayetano Heredia— pero tienen efectos adversos al principio: dolor de cabeza, náuseas, vómitos. Por eso, los médicos deben acompañar el tratamiento para informar a los pacientes que todo ello es normal y pasajero.

Pero en las comunidades es muy difícil que los doctores vigilen la evolución del paciente. Según la Red de Salud de Datem del Marañón, hasta inicios de 2018 contaban con 52 puestos de salud para unas 300 comunidades. Algunas están a tres días de viaje en bote desde la capital de la provincia, y a más de ocho horas de caminata. Hay puestos que sólo dependen de un técnico de enfermería. Si se ausentan por cualquier motivo, el puesto se cierra.

En la comunidad de Omar no hay un puesto de salud. Si él quisiera ir a la posta más cercana, tendría que costear dos galones de gasolina, a doce soles cada uno, para pagar el peque. El técnico enfermero de ese puesto debería llevar medicamentos a la comunidad de Omar cada quince días, pero los comuneros aseguran que hace meses no lo ven.

Las pastillas para combatir el VIH son tan fuertes que pueden debilitar mucho al paciente, por lo que necesita una alimentación balanceada. Pero la dieta de Omar y su familia se basan en yuca y plátano. Décadas antes, su alimentación se componía también de carne de monte y pescado, que los hombres salían a cazar y pescar. Pero la tala ilegal y los derrames de petróleo han destruido el hábitat de estos animales, y cada vez es más difícil encontrarlos.

“No se trata de que no sepan qué comer”, señala el antropólogo Óscar Espinosa, experto en temas amazónicos, “se trata de que lo que antes les permitía estar sanos, ya no existe”.

La tuberculosis es la principal enfermedad asociada al VIH a nivel mundial y la principal causa de muerte de personas con Sida. Loreto, región en la que vive Omar, es una de las cinco con más riesgo de infección simultánea de VIH y tuberculosis. La diferencia radica en que, mientras los pacientes con tuberculosis acceden a una canasta de alimentos del Estado, los que tienen VIH no.

Para Omar, un awajún que vive de trabajar la tierra, la situación es concreta: las pastillas lo empeoran y no lo dejan trabajar, y no puede esperar una incierta ayuda del Estado. Por eso ya tomó una decisión.

“Ahora la pastilla ya no tomo. No se puede trabajar y si no trabajo, ¿quién me va a dar?”.

V
Sin atención, sin cura

Hace unos meses que ya no vive como un hombre.

Está desnudo y tan delgado que se pueden contar sus costillas. Suele ser tranquilo, dicen. Pero a veces, cuando se acerca gente, se altera, trepa los barrotes y grita insultos y palabras indescifrables. Eso espanta a muchos. Eso y el olor a desagüe que despide la celda en la que vive, en el patio trasero de la comisaría abandonada de la comunidad de Huampami, en El Cenepa, selva de Amazonas.

Pocos pueden reconocer en esa persona a Saúl*, aquel técnico enfermero awajún que los atendió alguna vez en el centro de salud de Huampami. Dos rasgos recuerdan sus amigos: su tartamudeo y un ánimo tan jovial y solidario que casi hacía pasar desapercibido lo primero.

Había estudiado en Trujillo, ciudad de la costa. Pudo haber trabajado en cualquier lado —resalta un colega suyo—, pero eligió volver a su comunidad. Saúl decía que quería ayudar a su gente con todo lo que había aprendido.

Su vida cambió el 2017, en uno de sus viajes a Santa María de Nieva. Allí le diagnosticaron VIH. Desde ese momento no volvió a ser el mismo. Comenzó a decir que querían matarlo, a tener arrebatos de violencia. Sus familiares y amigos comenzaron a creer que lo habían embrujado.

De los estragos que el VIH puede causar en la mente de las personas no se habla mucho, pero son frecuentes. Los más comunes —como consecuencia del conocimiento del diagnóstico—, son depresión, insomnio, ansiedad, pensamientos suicidas. Y a veces, el VIH y las infecciones oportunistas pueden dar paso a cuadros psiquiátricos más severos. Carlos Benites, infectólogo y actual titular de la Dirección de Prevención y Control de VIH-SIDA del Minsa, explica que “esto se origina por la pérdida de la capacidad cognitiva directamente relacionada a la presencia del virus”. La terapia antirretroviral dada de manera temprana, dice Benites, evita que lleguemos a ese tipo de complicaciones”. Pero no hay médico especialista que pueda diagnosticar qué tiene Saúl.

Hasta agosto del 2018, ni en la provincia de Condorcanqui ni en la del Datem del Marañón había un psiquiatra que pudiera tratarlo. El más próximo estaba en Bagua, la ciudad más cercana. Pero sus familiares no tenían el dinero para trasladarlo.

Luz Chain es la esposa de Saúl desde hace cuatro años. Ella lo visita todos los días desde que la familia decidió confinarlo a esa carceleta de tres metros cuadrados. Le lleva comida, lo baña cada vez que puede y hace la limpieza, que a veces se le dificulta por su panza de ocho meses de embarazo. Ninguno de sus otros familiares va tan seguido como ella.

Cuando Luz se enteró del diagnóstico, se hizo la prueba rápida en el centro de salud. Para su alivio, ella no tenía VIH. Esto ahondó las dudas de su familia sobre si realmente Saúl tenía dicha enfermedad. No le encontraban sentido a que su esposa no tuviera el virus y él sí. Así se convencieron de que Saúl estaba embrujado.

Antes los awajún y los wampis distinguían entre dos clases de brujos: el brujo bueno (iwishin) y el malo (wawek o tunchi). En las comunidades se cree que hoy sólo existe gente que usa la brujería para hacer daño. Cuando un awajún es señalado como brujo, la comunidad lo destierra o lo elimina.

Evelio Paz, obstetra encargado del centro de salud de Huampami, cuenta que en los últimos cuatros años han ocurrido tres asesinatos de brujos en la comunidad. Las acusaciones comienzan como un rumor y se multiplican hasta llegar a la tragedia. “Aquí es un problema bien delicado”, explica Evelio, quien ahora teme por el enfermero Bernardo Chávez. Varios vecinos han comenzado a señalarlo como el responsable de lo que le sucede a Saúl, por un antiguo altercado que tuvieron.

El director de la Red de Salud le ha propuesto al enfermero Chávez un traslado. Pero él no se quiere ir porque dice que no tiene culpa de nada. Al contrario, ha tratado de ayudar a Saúl. A veces visita su celda, le lleva comida. Esconde los antirretrovirales dentro del plátano para que él los tome sin darse cuenta, pero fracasa.

“¡Tiene algo!”, grita Saúl y escupe la comida.

Antes Saúl vivía con Luz y su niña de dos años, en la casa de madera que él había construido. Cuando empeoró, se volvió agresivo y no podían controlarlo. Sus familiares creyeron que, por su propia seguridad y la de los vecinos, era mejor ponerlo en una carceleta. Luz aceptó, resignada. Ya no podía hacerse cargo de él.

“Por mucho pensar en su enfermedad, de repente le ha dado eso”, dice Luz.

“El 70% del presupuesto de la Red de Salud es para pagar salarios: técnicos, obstetras, enfermeras. Muy poco queda para pagar insumos, medicamentos, gasolina y materiales comunicacionales, que es algo de lo que adolecemos mucho. Para el programa de VIH es ínfimo este presupuesto”.

Rosa Quintana, coordinadora del programa presupuestal de control y prevención del VIH en Condorcanqui, Amazonas, en 2018.

En abril de 2018, la comunidad de Huampami realizó una asamblea para decidir cómo ayudar a Saúl. Acordaron costear entre todos su pasaje y el de un familiar suyo para que lo atendieran en Bagua. Pero la familia se opuso: no confiaban en que un doctor pudiera ayudarlo. Lo llevaron más bien donde un pastor evangélico de dicha ciudad. Lo ataron con sogas durante el traslado porque se había vuelto más violento. El pastor lo obligó a ponerse ropa, a comer, a rezar por sus pecados. Pero nunca vio a un médico ni tomó los medicamentos. Tampoco veía a su familia.

Cuatro meses después, Saúl murió. Tenía 29 años.

Semanas después de su muerte, en agosto, se inauguró en Santa María de Nieva un Centro de Salud Comunitario, que cuenta con una psiquiatra al menos por 15 días al mes. Sin embargo, el centro no tiene recursos para el traslado de pacientes a menos que sea una emergencia. Y ni el VIH ni un trastorno mental son considerados como emergencia.

Poco antes de que lo llevaran a Bagua, Luz recuerda que Saúl tuvo un momento de lucidez. Ella había ido a limpiar su celda y le preguntó quién era ella para él.

“Eres mi mujer”, le dijo Saúl. Luz no podía creerlo.

“Si te recuperas, pronto vas a venir a vivir otra vez con nosotras”, le prometió ella y le recordó que estaba esperando una hija suya.

“Ya”, le respondió Saúl y, antes de volver a su estado de extravío, le sonrió con ese brillo en los ojos que tenía antes de que el virus lo invadiera.

Ese es el último recuerdo que Luz quiere guardar de él.

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